Παγκόσμια Ημέρα Λύκου 2026: «Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο» – Η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης

Για τέταρτη συνεχόμενη χρονιά, η Παγκόσμια Ημέρα Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου (ΣΕΛ) μεταφέρει ένα σαφές και ουσιαστικό μήνυμα: “Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο“, γιατί η αναγνώριση του Λύκου ξεκινά από τη γνώση. Όταν κάτι γίνεται ορατό, μπορεί και να αντιμετωπιστεί πιο αποτελεσματικά.

Η φετινή καμπάνια εστιάζει στην ανάγκη για μεγαλύτερη ενημέρωση και κατανόηση γύρω από μια χρόνια αυτοάνοση νόσο που συχνά παραμένει «αόρατη», παρά τον σημαντικό αντίκτυπό της στην καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με αυτή.

Ο ΣΕΛ είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα στρέφεται εναντίον υγιών ιστών, προκαλώντας φλεγμονή και βλάβες σε πολλαπλά όργανα, όπως το δέρμα, οι αρθρώσεις, οι νεφροί, η καρδιά και οι πνεύμονες. Αν και μπορεί να εμφανιστεί σε οποιονδήποτε, περίπου το 90% των ασθενών είναι γυναίκες. Τα αίτια της νόσου παραμένουν άγνωστα, ενώ η πορεία της μπορεί να είναι απρόβλεπτη και, σε ορισμένες περιπτώσεις, απειλητική για τη ζωή.

Μία από τις σημαντικότερες προκλήσεις είναι η καθυστερημένη διάγνωση, καθώς τα συμπτώματα συχνά μιμούνται άλλες παθήσεις ή υποτιμώνται. Η έγκαιρη αναγνώριση και η συστηματική παρακολούθηση μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Παράλληλα, η καμπάνια αναδεικνύει μια λιγότερο ορατή αλλά εξίσου σημαντική διάσταση: οι άνθρωποι που ζουν με Λύκο συχνά αντιμετωπίζουν δυσκολίες που δεν είναι εμφανείς στους άλλους. Η έλλειψη κατανόησης μπορεί να οδηγήσει σε κοινωνική απομόνωση ή μειωμένη υποστήριξη.

Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας αποτελούν βασικά βήματα για τη μείωση του στίγματος και την ενίσχυση της αποδοχής.

«Ο Λύκος δεν είναι πάντα ορατός, όμως επηρεάζει βαθιά την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο. Το μήνυμα της φετινής ημέρας μας καλεί να δούμε πέρα από τα εμφανή και να αναγνωρίσουμε τα σημάδια που συχνά παραβλέπονται. Η έγκαιρη διάγνωση δεν είναι μόνο ζήτημα ιατρικής φροντίδας, αλλά και ποιότητας ζωής. Παράλληλα, οι άνθρωποι με ΣΕΛ χρειάζονται κατανόηση, αποδοχή και ίσες ευκαιρίες στην καθημερινότητά τους. Η ενημέρωση είναι το πρώτο βήμα για να γίνει ο ΣΕΛ πραγματικά αναγνωρίσιμος.» τόνισε η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα.

«Η ζωή με τον Λύκο είναι μια ζωή συνεχούς προσαρμοστικότητας. Απαιτεί από μας μια ψυχική και πνευματική δύναμη που δύσκολα γίνεται αντιληπτή. Είναι μια διαρκής μάχη και ταυτόχρονα μια μαρτυρία, μια απόδειξη για το πόσο δυνατοί είμαστε όλοι εμείς που συνεχίζουμε και δίνουμε το παρόν. Κάθε μέρα με τον Λύκο είναι μια καινούργια απρόβλεπτη μέρα. Κάθε μέρα μετράει. Ας μην την προσπερνάμε» αποκαλύπτει η κα Μαρία Εγγλεζάκη, ηθοποιός και ασθενής με ΣΕΛ.

Μαρία Εγγλεζάκη, ηθοποιός και ασθενής με ΣΕΛ

Η Παγκόσμια Ημέρα αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία για να ενωθούν οι φωνές των ασθενών, των επαγγελματιών υγείας, των φορέων, των συλλόγων ασθενών και της κοινωνίας, με στόχο την ενίσχυση της ενημέρωσης, την προώθηση της έρευνας και τη βελτίωση της πρόσβασης σε κατάλληλη φροντίδα.

Η αναγνώριση του Λύκου ξεκινά από τη γνώση. Γιατί όταν κάτι γίνεται ορατό, μπορεί και να αντιμετωπιστεί πιο αποτελεσματικά.

Σχετικά με τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο

Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφροί, καρδιά κ.ά.). Έπονται ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 10.000 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν από ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.

Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ και ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς συνεδρίου της EULAR PARE για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της: «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβείο για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Συνδέσμου Κύπρου (CYPLER) του app StigmApp από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE).

Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATION OF ASSOCIATIONS FOR PATIENTS WITH RMDs of SOUTHERN EUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ, και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.

Στοιχεία επικοινωνίας:

Σταδίου 51, 105 59 Ομόνοια, Αθήνα

Help Line 210 8237302 & Γραμματεία 211 1828 572

[email protected] & [email protected]

www.arthritis.org.gr