ΙΦΝΕ: «Η έγκαιρη διάγνωση αλλάζει τη ζωή των ασθενών» – Η Ευανθία Ζαμπέλη μιλά για τις νέες θεραπείες και τις προκλήσεις

Πρόσθεσε το Newsbeast στις προτεινόμενες πηγές σου στη Google

Τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), όπως η νόσος Crohn και η ελκώδης κολίτιδα, αφορούν πλέον ολοένα και περισσότερους ανθρώπους, επηρεάζοντας όχι μόνο τη σωματική αλλά και την ψυχική τους υγεία. Παρότι πρόκειται για χρόνια νοσήματα, οι επιστημονικές εξελίξεις των τελευταίων ετών έχουν αλλάξει ριζικά την καθημερινότητα των ασθενών, προσφέροντας νέες, στοχευμένες θεραπείες και σημαντικά καλύτερη ποιότητα ζωής.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, η κα Ευανθία Ζαμπέλη, γαστρεντερολόγος, διευθύντρια ΕΣΥ στο ΓΝΑ «Αλεξάνδρα», επίκουρη καθηγήτρια Παθολογίας-Γαστρεντερολογίας στο ΕΚΠΑ και πρόεδρος της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ), μιλά στο newsbeast για την αυξανόμενη συχνότητα των διαγνώσεων στην Ελλάδα, τα συμπτώματα που δεν πρέπει να αγνοούμε, τους μεγαλύτερους μύθους γύρω από τη διατροφή και τις εναλλακτικές θεραπείες, αλλά και τη νέα εποχή αισιοδοξίας που φέρνουν οι βιολογικοί παράγοντες.

Παράλληλα, αναδεικνύει τη σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης, της σωστής ενημέρωσης και της συνεργασίας μεταξύ γιατρών, ασθενών και Πολιτείας, στέλνοντας ένα ξεκάθαρο μήνυμα: η ζωή με ΙΦΝΕ δεν σταματά αλλά μπορεί να συνεχιστεί με ποιότητα, φροντίδα και ελπίδα.

• Τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου φαίνεται να απασχολούν ολοένα και περισσότερους ανθρώπους. Πού βρισκόμαστε σήμερα σε επίπεδο διάγνωσης και ενημέρωσης στην Ελλάδα;

Τα ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου (ΙΦΝΕ), δηλαδή η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος Crohn, φαίνεται ότι διαγιγνώσκονται με αυξημένη συχνότητα στον κόσμο, αλλά και στην Ελλάδα. Η Ελληνική Ομάδα Μελέτης των ΙΦΝΕ διοργανώνει σχετικές ενημερωτικές και εκπαιδευτικές εκδηλώσεις για να πληροφορήσει ασθενείς, γιατρούς και κοινό για αυτά τα νοσήματα. Θεωρώ όμως ότι εξίσου, αν όχι περισσότερο σημαντικά, είναι η επικοινωνία και η γνωστοποίηση προς το Υπουργείο και τους αρμόδιους φορείς. Προς αυτή την κατεύθυνση και με πρωτοβουλία του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με ΙΦΝΕ και της ΕΟΜΙΦΝΕ, διοργανώθηκε φέτος, ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ, εκδήλωση ενημέρωσης και συνεργασίας. Στη στρογγυλή τράπεζα (policy round table) συμμετείχαν πρόθυμα όλοι οι συναρμόδιοι φορείς (Υπουργείο Υγείας, ΗΔΥΚΑ, ΣΦΕΕ, Φαρμακοβιομηχανία κλπ), με σκοπό την ανάδειξη των προβλημάτων, αλλά και των προτεινόμενων λύσεων, ώστε στο επίκεντρο να είναι η διευκόλυνση και η ανακούφιση των ασθενών μας.

• Παρότι τα ΙΦΝΕ είναι χρόνια νοσήματα, πολλοί ασθενείς δυσκολεύονται να μιλήσουν ανοιχτά γι’ αυτά. Πόσο μεγάλο ρόλο παίζει ακόμη το κοινωνικό “στίγμα”;

Πιστεύω ότι τα τελευταία χρόνια, τα προβλήματα που σχετίζονται με την αποδοχή ενός χρόνιου νοσήματος έχουν περιοριστεί. Καμία ασθένεια δεν πρέπει να θεωρείται ‘στίγμα’. Η διάδοση της ‘πληροφορίας’ τόσο από την ΕΟΜΙΦΝΕ, όσο και από τον Σύλλογο Ασθενών, ώστε ο κόσμος να ενημερωθεί και να εξοικειωθεί με τις ΙΦΝΕ, βοηθά να περιοριστεί η προκατάληψη και οι ασθενείς να μη χρειάζεται να εξηγούν και να απολογούνται για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους.

• Ποια είναι τα συμπτώματα που δεν πρέπει ποτέ να αγνοήσει κάποιος και που θα μπορούσαν να οδηγήσουν έγκαιρα στη διάγνωση;

Τα χαρακτηριστικά συμπτώματα των ΙΦΝΕ είναι οι διάρροιες, το αίμα στα κόπρανα, ο κοιλιακός πόνος, η απώλεια βάρους και ο πυρετός. Τα συμπτώματα συνήθως επιμένουν για αρκετές εβδομάδες και για αυτό τον λόγο χαρακτηρίζονται ως χρόνια. Το να υπάρχει στο ιστορικό του ίδιου του ασθενούς ή στο συγγενικό περιβάλλον, κάποιο νόσημα ανοσιακής αρχής, ενισχύει την πιθανότητα να χρειάζεται διερεύνηση. Επειδή κάποια από τα συμπτώματα όπως ο κοιλιακός πόνος, χαρακτηρίζουν και άλλα νοσήματα, όπως το σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, υπάρχουν εργαλεία που βοηθούν τους γιατρούς. Η εξέταση καλπροτεκτίνης κοπράνων, αλλά και ο υπέρηχος εντέρου, που πλέον διενεργείται σε αρκετά γαστρεντερολογικά τμήματα, αποτελούν πολύτιμα εργαλεία ‘διαλογής’ των ασθενών, που έχουν ανάγκη για περαιτέρω εξετάσεις και διερεύνηση.

• Στην εποχή της πληροφορίας, οι ασθενείς συχνά βομβαρδίζονται από “συμβουλές” για διατροφή και εναλλακτικές θεραπείες. Ποιοι είναι οι μεγαλύτεροι μύθοι που συναντάτε γύρω από τα ΙΦΝΕ;

Ο μεγαλύτερος μύθος αφορά τη διατροφή. Υπάρχει η λανθασμένη εντύπωση ότι η διατροφή ευθύνεται είτε για την εκδήλωση της νόσου, είτε για την έξαρση της φλεγμονής. Ως αποτέλεσμα αυτής της παρεξήγησης, οι ασθενείς καταφεύγουν σε δίαιτες αποκλεισμού, που εκτός από το ότι οδηγούν σε κακή θρέψη και απώλεια βάρους, τους προκαλούν, αναίτια, μεγάλη ψυχική πίεση.

Όλοι οι άνθρωποι και ανεξάρτητα από το αν πάσχουν από κάποιο νόσημα, έχουν διαφορετική ανοχή σε διάφορα φαγητά. Αυτό όμως, δεν επηρεάζει με κανένα τρόπο την εντερική φλεγμονή. Ως προς τις εναλλακτικές θεραπείες, δεν υπάρχει επαρκής τεκμηρίωση για το όφελός τους, αλλά κάποιες είναι δημοφιλείς και πιθανώς να έχουν θετική επίδραση σε κάποια από τα συμπτώματα και την ψυχολογία των ασθενών, αλλά όχι στην ίδια την νόσο. Τέτοιες παρεμβάσεις περιλαμβάνουν τον βελονισμό, την ψυχοθεραπεία, τα προϊόντα κάνναβης, τη γιόγκα, την κουρκουμίνη, την υπνοθεραπεία, τα αντιοξειδωτικά και πολλές άλλες.

Καταρχήν, οι ασθενείς πρέπει να λαμβάνουν τη θεραπεία που έχει χορηγήσει ο θεράπων γιατρός. Πέραν αυτού, αν επιθυμούν να δοκιμάσουν συμπληρωματικά, άλλες θεραπείες ή παρεμβάσεις, θεωρώ ότι πρέπει να είμαστε υποστηρικτικοί, ιδίως αν πιστεύουν ή νιώθουν ότι τους βοηθούν. Η μόνη προϋπόθεση είναι να μην διακόπτουν τη θεραπεία που παίρνουν και να ενημερώνουν τον γιατρό τους.

• Οι εξελίξεις στη φαρμακευτική θεραπεία και τη βιοτεχνολογία αλλάζουν τα δεδομένα. Πόσο αισιόδοξη σας κάνει η νέα εποχή θεραπειών για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ;

Πριν από 20 χρόνια είχαμε στη διάθεσή μας δύο φάρμακα για αυτά τα νοσήματα. Σήμερα έχουμε περισσότερα από δέκα. Μετά το 2000, συνέβη μία ‘επανάσταση’ στην θεραπευτική αυτών των νοσημάτων: Ανακαλύφθηκαν τα πρώτα φάρμακα που δρούνε πια στοχευμένα στην εντερική φλεγμονή. Αυτά τα φάρμακα, οι βιολογικοί παράγοντες, ονομάστηκαν έτσι, επειδή η παραγωγή τους ήταν ‘βιολογική’ και όχι χημική, όπως για τα περισσότερα φάρμακα. Στην στοχευμένη τους δράση οφείλεται και η υψηλή αποτελεσματικότητά τους.

Για πρώτη φορά, διαπιστώσαμε πως αυτά τα φάρμακα μπορούσαν να οδηγήσουν σε εξάλειψη της φλεγμονής, δηλαδή στο να μην βλέπουμε ‘πληγές’ στην κολονοσκόπηση. Μετά, είδαμε σιγά σιγά ότι το να μην υπάρχει πλέον φλεγμονή στην κολονοσκόπηση, εξασφάλιζε την ύφεση της νόσου για πολλά χρόνια. Αυτός είναι και ο στόχος της θεραπείας πλέον: Ο περιορισμός της φλεγμονής. Είμαστε αισιόδοξοι, γιατί ξέρουμε ότι η έρευνα συνεχίζεται, καθώς τα ανοσιακής βάσης νοσήματα είναι συχνότερα τα τελευταία χρόνια και η απήχηση της έρευνας αφορά μεγάλο αριθμό ασθενών. Το τελευταίο, είναι κινητήρια δύναμη για την φαρμακοβιομηχανία, η οποία επενδύει με επιμονή και αφοσίωση στην παραγωγή νέων και ισχυρών θεραπειών.

• Πέρα από τη σωματική υγεία, τα ΙΦΝΕ επηρεάζουν βαθιά και την ψυχολογία των ασθενών. Πόσο σημαντική είναι η ψυχολογική υποστήριξη στη συνολική αντιμετώπιση της νόσου;

Εκτός από το γεγονός ότι αρκετοί ασθενείς έχουν συνυπάρχουσες παθήσεις, όπως κατάθλιψη ή αγχώδη διαταραχή, η ίδια η χρόνια νόσος, προφανώς και επηρεάζει ψυχικά τους ασθενείς μας. Επιπρόσθετα, η ψυχική επιβάρυνση μπορεί να έχει αρνητική επίδραση στην φλεγμονή του εντέρου, συμβάλλοντας στην εκδήλωση έξαρσης. Η ψυχιατρική και ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών είναι απαραίτητα για τους περισσότερους ασθενείς. Παρόλα αυτά, οφείλουμε να παραδεχτούμε ότι το σύστημα υγείας δεν εξασφαλίζει αυτού του είδους την υποστήριξη. Η ψυχιατρική φροντίδα σε ασθενείς με χρόνια νοσήματα είναι, θα έλεγα, ακριβή στη χώρα μας και υπάρχουν πολλοί λόγοι για αυτό. Μία πιθανή αλλαγή μπορεί να ξεκινήσει από το να αναγνωρίσουμε το πρόβλημα.

• Ένας νέος άνθρωπος που διαγιγνώσκεται σήμερα με νόσο Crohn ή ελκώδη κολίτιδα συχνά φοβάται ότι η ζωή του “σταματά”. Τι θα του λέγατε;

Θα τον προέτρεπα να εμπιστευτεί τον γιατρό του και να πάρει έγκαιρα την θεραπεία, που θεωρεί ότι είναι κατάλληλη για εκείνον, καθώς φαίνεται ότι αυτό είναι καθοριστικό για να είναι καλή η πορεία της νόσου τα επόμενα χρόνια. Η λήψη θεραπείας νωρίς, μετά την διάγνωση, φαίνεται ότι βελτιώνει την ανταπόκριση των ασθενών στα φάρμακα. Η μεγάλη πλειοψηφία των ασθενών μας ζούνε μια σχεδόν φυσιολογική ζωή!

• Ως πρόεδρος της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης ΙΦΝΕ, ποιες θεωρείτε τις σημαντικότερες προκλήσεις αλλά και τις μεγαλύτερες κατακτήσεις της επιστημονικής κοινότητας στην Ελλάδα;

Ξεκινώντας από το δεύτερο, θα έλεγα ότι έχουμε πολύ καλούς γαστρεντερολόγους, που ασχολούνται και γνωρίζουν αυτά τα νοσήματα, οι οποίοι έχουν ερευνητική δραστηριότητα, εργασιακή εμπειρία σε μεγάλα κέντρα του εξωτερικού, αλλά και συμμετοχή στις διεθνείς Επιστημονικές Εταιρείες για τις ΙΦΝΕ.

Θα ήθελα να προσθέσω ότι στην Ελλάδα, όλοι οι ασθενείς, έχουν δωρεάν πρόσβαση σε όλες τις παγκοσμίως διαθέσιμες θεραπείες. Αυτό είναι επίσης μία κατάκτηση του Εθνικού Συστήματος Υγείας, με όλα τα του τα προβλήματα και τους περιορισμούς. Ως προς το πρώτο, η αύξηση των διαγνώσεων τα τελευταία χρόνια και η ανάγκη για πολυεπίπεδη φροντίδα, από πολλές ιατρικές και άλλες ειδικότητες, αποτελούν σημαντικές προκλήσεις για δυνατούς ‘λύτες’.

Θα ήθελα να προσθέσω, ότι η αντιμετώπιση των ασθενών με ΙΦΝΕ προϋποθέτει συνήθως και την ‘διασύνδεση’ με τριτοβάθμιο νοσοκομείο και αποτελεί άλλη μία δυσκολία για το ήδη επιβαρυμένο σύστημα υγείας. Η συνεργασία των συναρμόδιων φορέων, των επιστημόνων που ασχολούνται με τις ΙΦΝΕ και του Συλλόγου Ασθενών, είναι αναγκαία και επιβεβλημένη.

• Τι ρόλο παίζουν οι Σύλλογοι Ασθενών στη ζωή των ανθρώπων με ΙΦΝΕ και πόσο σημαντική είναι η συνεργασία τους με την ιατρική κοινότητα;

Η συνεργασία είναι αναγκαία και στην περίπτωση της ΕΟΜΙΦΝΕ και του Συλλόγου Ασθενών με ΙΦΝΕ, ισχυρή, διαρκής και σταθερή. Η συμμετοχή των ασθενών βοηθά να ενημερώνονται για ζητήματα που αφορούν τη νόσο, αλλά και για κάποιες διευκολύνσεις που προβλέπονται και μπορεί να τις χρειάζονται. Το σημαντικότερο όμως, είναι η αίσθηση ότι δεν είναι μόνοι. Η γνωριμία με άλλους ασθενείς που μάλιστα είναι καλά και συνεχίζουν τη ζωή τους μετά την διάγνωση, είναι ανακουφιστική και χρήσιμη.

• Στην καθημερινή κλινική πράξη, υπάρχει κάποια ιστορία ασθενούς που σας έχει μείνει ανεξίτηλη και σας υπενθυμίζει τη σημασία της δουλειάς σας;

Νομίζω ότι, από τις πιο χαρούμενες και ανεξίτηλες στιγμές, είναι όταν οι ασθενείς μας στέλνουν φωτογραφίες από την γέννηση των παιδιών τους. Με αυτόν τον συγκινητικό τρόπο, αποτυπώνεται θαυμάσια η αποτελεσματικότητα και η επιτυχία στην αντιμετώπιση αυτών των ασθενειών.

• Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, ποιο μήνυμα θα θέλατε να στείλετε τόσο στους ασθενείς όσο και στην κοινωνία για την ανάγκη ενημέρωσης, κατανόησης και έγκαιρης διάγνωσης;

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, θα ήθελα να συνοψίσω πως, οι ασθενείς που διαγιγνώσκονται με ΙΦΝΕ είναι ολοένα και περισσότεροι, ότι αυτά τα νοσήματα είναι καλοήθη και ότι έχουμε εξαιρετικά αποτελεσματικά φάρμακα, για την αντιμετώπισή τους. Η σωστή ενημέρωση όλων είναι κρίσιμη, ώστε οι ασθενείς να παραπέμπονται έγκαιρα στον γαστρεντερολόγο, που ασχολείται με αυτά τα νοσήματα. Η ΕΟΜΙΦΝΕ με τις δράσεις της, αλλά και ο Σύλλογος Ασθενών με ΙΦΝΕ, είναι στη διάθεση γιατρών και πασχόντων, προκειμένου να τους κατευθύνουν και να τους υποστηρίξουν.

Παρακολουθήστε τους:

• Ελληνική Ομάδα Μελέτης των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου (ΕΟΜΙΦΝΕ) στην ιστοσελίδα.
• Σύλλογος Ασθενών με ΙΦΝΕ στην ιστοσελίδα.