Χρύσα Χρυσοβιτσάνου: «Η πολλαπλή σκλήρυνση δεν είναι το τέλος της ζωής» – Τα νέα φάρμακα, το στρες και η μάχη με το κοινωνικό στίγμα

Πρόσθεσε το Newsbeast στις προτεινόμενες πηγές σου στη Google

Η πολλαπλή σκλήρυνση δεν είναι σήμερα η ίδια νόσος που γνώριζαν οι ασθενείς πριν από 30 ή 40 χρόνια. Η δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων, η πολυεπιστημονική φροντίδα και οι νέες θεραπείες έχουν αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι ζουν με τη νόσο, εργάζονται, κάνουν οικογένεια και σχεδιάζουν το μέλλον τους.

Η κα Χρύσα Χρυσοβιτσάνου, RN, PhD, MSN, MSc, προϊσταμένη του Τομέα Νευρολογίας και των Ειδικών Ιατρείων του Αιγινητείου Νοσοκομείου, που ανήκει στο Πανεπιστήμιο Αθηνών, με μεταπτυχιακές και διδακτορικές σπουδές στο στρες, την πολλαπλή σκλήρυνση και την ψυχική υγεία, αλλά και εξειδίκευση στο Ηνωμένο Βασίλειο στην πολλαπλή σκλήρυνση, μιλά στο Newsbeast με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Με εμπειρία 35 ετών στον χώρο, εξηγεί γιατί η σωστή ενημέρωση σώζει από λάθη και παραπληροφόρηση και γιατί ο εξειδικευμένος νοσηλευτής είναι συχνά ο άνθρωπος που κρατά τον ασθενή συνδεδεμένο με τη φροντίδα του.

Στη συζήτηση αναδεικνύεται και μια άλλη, συχνά υποτιμημένη πλευρά: το στρες. Όπως τονίζει, η διαχείρισή του δεν είναι πολυτέλεια, αλλά μέρος της φροντίδας, τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους επαγγελματίες υγείας.

• Ποιες είναι οι σημαντικότερες εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης τα τελευταία χρόνια και πώς επηρεάζουν την κλινική πράξη;

Τα τελευταία χρόνια έχουν δημιουργηθεί αρκετά ειδικά κέντρα πολλαπλής σκλήρυνσης, αλλά και κέντρα εμπειρογνωμοσύνης για σπάνιες μορφές της νόσου. Αυτό είναι μια πολύ σημαντική εξέλιξη, γιατί στα ειδικά αυτά κέντρα υπάρχει εξειδικευμένη διεπιστημονική ομάδα.

Η ομάδα αυτή αποτελείται από ειδικό νευρολόγο, ειδικό νοσηλευτή, φυσιοθεραπευτή, κοινωνικό λειτουργό, φυσίατρο, ουρολόγο και, όταν χρειάζεται, άλλες ειδικότητες με συμβουλευτικό ρόλο. Ο σκοπός είναι να έχει ο ασθενής μια πολυεπιστημονική προσέγγιση και, όπου κι αν βρίσκεται στην Ελλάδα, να λαμβάνει φροντίδα αντίστοιχη με αυτή που θα είχε σε ένα εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού.

Είμαι στον χώρο 35 χρόνια και θυμάμαι ότι παλαιότερα οι ασθενείς ή οι οικογένειές τους έλεγαν: «Έχω ένα χωράφι, ένα κτήμα στο χωριό, να το πουλήσω για να πάω στην Αμερική; Να δω μήπως υπάρχει κάτι άλλο για το παιδί μου που έχει σκλήρυνση». Σήμερα δεν χρειάζεται να πάει κανείς πουθενά. Η εξειδικευμένη διεπιστημονική ομάδα ακολουθεί τα διεθνή guidelines και τα πρωτόκολλα που ισχύουν στα κέντρα όλου του κόσμου.

Επίσης, έχουμε τη χαρά να διαθέτουμε πολλά νέα φάρμακα για την πολλαπλή σκλήρυνση, τα οποία γνωρίζουμε ότι είναι αποτελεσματικά και ασφαλή, γιατί έχουν προηγηθεί αυστηρά ελεγχόμενες κλινικές μελέτες. Πριν από 35 χρόνια, όταν δίναμε σε έναν ασθενή τη διάγνωση, δεν είχαμε ουσιαστικά φάρμακο να του δώσουμε. Ίσως λίγη κορτιζόνη, και μάλιστα όχι πάντα στη μορφή που έπρεπε.

Σήμερα έχουμε περίπου 18 φάρμακα, ώστε ο νευρολόγος να επιλέξει τι ταιριάζει στον κάθε ασθενή. Αυτό είναι τεράστιο βήμα. Τα φάρμακα αυτά δεν προσφέρουν οριστική ίαση, αλλά μπορούν να ελέγξουν τη νόσο και να σταματήσουν την αναπηρία. Έτσι ο ασθενής μπορεί να έχει καλύτερη ποιότητα ζωής, να συνεχίσει την εργασία του, να είναι δημιουργικός και να κάνει οικογένεια.

• Από τη δική σας εμπειρία στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο, ποια είναι τα πρώτα συμπτώματα που συχνά οδηγούν τους ασθενείς στη νευρολογική διερεύνηση;

Μπορεί να είναι οποιοδήποτε σύμπτωμα, γιατί ο εγκέφαλος είναι το κύριο όργανο που ρυθμίζει όλα τα υπόλοιπα συστήματα. Μπορεί να έχουμε προβλήματα στην αισθητικότητα, όπως ένα μούδιασμα ή υπαισθησία στο άνω άκρο. Μπορεί να υπάρχουν προβλήματα κινητικότητας, όπως όταν κάποιος λέει «το πόδι μου δεν πατάει καλά» ή «έχω αστάθεια».

Η κόπωση είναι επίσης ένα πολύ χαρακτηριστικό σύμπτωμα στα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση. Δεν είναι η κοινή κούραση που έχουμε όλοι, αλλά κάτι πολύ διαφορετικό και πολύ πιο έντονο. Μπορεί ακόμη να υπάρχουν προβλήματα στην ούρηση, λόγω νευρογενούς κύστης, ή προβλήματα στην όραση, που είναι επίσης πολύ συχνά.

Το πολύ σημαντικό είναι ότι οι ασθενείς μπορεί να αποδώσουν κάποιο από αυτά τα συμπτώματα σε ένα ψυχοπιεστικό γεγονός: έναν χωρισμό, την ασθένεια ενός γονιού, ένα πρόβλημα στη δουλειά. Τα «ρίχνουν» σε αυτό και δεν τα αξιολογούν σωστά, άρα δεν ζητούν ιατρική βοήθεια ή τη ζητούν όταν έχει περάσει πολύτιμος χρόνος.

Έρχονται, για παράδειγμα, ασθενείς στα 40 τους και λένε ότι τώρα έχουν συμπτώματα. Όταν όμως πάρουμε ένα πολύ προσεκτικό ιστορικό και γυρίσουμε πίσω, συχνά θυμούνται ότι είχαν κάτι παλιότερα. Μπορεί να πουν: «Όταν έδινα Πανελλήνιες είχα μουδιάσματα στα χέρια, αλλά περνούσα μεγάλο στρες και δεν έδωσα σημασία». Ή: «Στο διαζύγιό μου δεν έβλεπα καλά για κάποιες μέρες, αλλά πίστεψα ότι ήταν από το στρες». Αυτά μπορεί να ήταν η πρώτη εμφάνιση ή μια υποτροπή της νόσου.

Πολύ συχνά οι ασθενείς απευθύνονται και σε λάθος ειδικότητες. Μπορεί να πάνε σε ψυχολόγο γιατί νομίζουν ότι είναι ψυχολογικό ή σε οφθαλμίατρο και να καθυστερήσει η παραπομπή στον νευρολόγο. Έτσι χάνεται πολύτιμος χρόνος.

Ο χρόνος είναι πολύ σημαντικός για τον εγκέφαλο. Ό,τι χάσεις δεν μπορείς εύκολα να το ξανακερδίσεις. Γι’ αυτό, σε οποιοδήποτε τέτοιο σύμπτωμα, πρέπει άμεσα να αναζητούμε βοήθεια από νευρολόγο. Όσο πιο έγκαιρα ξεκινήσει η θεραπεία, τόσο καλύτερη είναι η εξέλιξη της νόσου.

Και αυτό είναι ακόμη πιο σημαντικό γιατί η πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί να ξεκινήσει και από την εφηβική ή παιδική ηλικία. Πριν από 40 χρόνια αυτό το θεωρούσαμε πάρα πολύ σπάνιο. Σήμερα βλέπουμε παιδιά και εφήβους με τη νόσο, άρα πρέπει να υπάρχει εγρήγορση.

• Ποια είναι τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζει ένα άτομο με πολλαπλή σκλήρυνση στην καθημερινότητά του και ποιοι είναι οι τρόποι διαχείρισής τους;

Πρώτα απ’ όλα, τα άτομα αυτά δυσκολεύονται να δεχθούν τη διάγνωση. Στην πολλαπλή σκλήρυνση υπάρχει ακόμη πολύ έντονο κοινωνικό στίγμα. Η σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως τη λέγαμε παλιά, είναι συνυφασμένη στο μυαλό πολλών με την αναπηρία. Ένας άνθρωπος που ακούει «σκλήρυνση» μπορεί να σκέφτεται αμέσως «καροτσάκι», «αναπηρία», «πεθαίνω». Πολλοί έχουν και κάποιο παράδειγμα στο περιβάλλον τους, όπως μια θεία που έμεινε σε αμαξίδιο.

Πέρα από το κοινωνικό στίγμα υπάρχει και ο αυτοστιγματισμός. Ο ασθενής πιστεύει ότι η κοινωνία τον απορρίπτει, ότι τον κοιτάει, τον κουτσομπολεύει ή τον λυπάται και μόνος του περιορίζεται και απομονώνεται. Αυτό το βλέπουμε συχνά σε άτομα με εμφανή αναπηρία, που δεν θέλουν να βγαίνουν έξω γιατί φοβούνται ότι οι άλλοι τα κοιτούν.

Στα σεμινάρια διαχείρισης στρες προσπαθώ να τους δείξω ότι μπορεί κάποιος να τους κοιτάει επειδή τους θαυμάζει που, παρότι δεν περπατούν καλά, βγαίνουν έξω. Δεν είναι δεδομένο ότι τους λυπάται. Αυτό που πιστεύουν πολλές φορές είναι μια πεποίθηση που έχουν βάλει μέσα στο μυαλό τους και ίσως να μην είναι πραγματική.

Η αποδοχή της διάγνωσης είναι πάρα πολύ σημαντική. Έχουμε ασθενείς που έχουν διαγνωστεί εδώ και 10 ή 15 χρόνια και ακόμη λένε «εγώ δεν έχω σκλήρυνση, έχει γίνει λάθος στη διάγνωση» ή «έχω ένα πρόβλημα με τη μέση μου». Έχουν μείνει κολλημένοι στο στάδιο της άρνησης.

Σε κάθε διάγνωση ο ασθενής περνά από στάδια: άρνηση, θλίψη, θυμό, απομόνωση. Στόχος είναι να φτάσει στην αποδοχή και στην προσαρμογή: «Μου συμβαίνει αυτό. Τι πρέπει να κάνω; Τι πρέπει να αλλάξω για να πάω καλά;». Δεν το πετυχαίνουν όλοι, είτε γιατί δεν έχουν βοήθεια, είτε γιατί το σύστημα δεν την προσφέρει, είτε γιατί οι ίδιοι δεν τη ζητούν.

Ένα άλλο πρόβλημα είναι η δυσκολία να δεχθούν ότι η κατάστασή τους μπορεί να αλλάζει. Ένας ασθενής μπορεί να είναι σταθερός για χρόνια και, αν συμβεί κάτι στη ζωή του ή αν η νόσος εξελιχθεί, να εμφανιστούν νέα συμπτώματα ή να επιδεινωθούν παλιά. Εκεί μπορεί να νιώσει ότι χάνει ξανά τον έλεγχο. Πρέπει να μάθει ότι αυτό μπορεί να συμβεί, αλλά μπορεί και να επανακτήσει τον έλεγχο.

Σημαντικό πρόβλημα είναι και η μακροχρόνια συμμόρφωση στη θεραπεία. Στην αρχή ο ασθενής κάνει τις εξετάσεις, παίρνει το φάρμακο σωστά, παρακολουθείται. Μετά κουράζεται. Μπορεί να ξεχάσει δόσεις, να βαρεθεί τις εξετάσεις ή να πει «αφού είμαι καλά, ας το σταματήσω». Άλλοι μπαίνουν στο διαδίκτυο, διαβάζουν για ένα εναλλακτικό προϊόν και εγκαταλείπουν την κλασική ιατρική.

Γι’ αυτό ο ασθενής χρειάζεται συνεχή εκπαίδευση, follow up και επανεκπαίδευση πάνω στη φαρμακευτική αγωγή. Στο Αιγινήτειο, πριν φύγει από το πρώτο ραντεβού, κλείνουμε το επόμενο και κάνουμε επιβεβαίωση, ώστε να θυμηθεί να έρθει και να έχει τις εξετάσεις του. Έτσι κρατάμε μια συνέχεια στη φροντίδα.

Για μένα, όμως, το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι το στρες που ακολουθεί τη διάγνωση και η δυσκολία να βρουν στην Ελλάδα δομές που να τους προσφέρουν υποστήριξη σε αυτό.

• Ποιος είναι ο ρόλος της νοσηλευτικής ομάδας στη διαχείριση ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση σε ένα εξειδικευμένο νευρολογικό κέντρο;

Πρώτα απ’ όλα, ένα τέτοιο κέντρο λειτουργεί με αυστηρά πρωτόκολλα χορήγησης φαρμάκων και φροντίδας, τα οποία προκύπτουν από τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες. Είμαστε υποχρεωμένοι να τα ακολουθούμε με αυστηρότητα. Δεν κάνουμε ό,τι θέλουμε. Κάνουμε ό,τι προβλέπεται επιστημονικά.

Το δεύτερο σημαντικό στοιχείο είναι η εξειδίκευση. Ένας νοσηλευτής στο τμήμα πολλαπλής σκλήρυνσης ασχολείται σε όλη του την πορεία με ασθενείς με τη νόσο. Δεν αλλάζει συνεχώς τμήματα, όπως συχνά συμβαίνει σε άλλα νοσοκομεία λόγω αναγκών. Έτσι αποκτά μεγάλη εξοικείωση και εξειδίκευση πάνω στο νόσημα.

Στα εξειδικευμένα νευρολογικά κέντρα εκπαιδεύουμε επίσης τους ασθενείς στην αυτοχορήγηση της θεραπείας τους. Οι θεραπείες μπορεί να είναι ενδοφλέβιες ή υποδόριες. Αν είναι ενδοφλέβιες, ο ασθενής έρχεται στο νοσοκομείο. Αν είναι υποδόριες, όπως π.χ. η ινσουλίνη, με μια μικρή βελόνα, τον εκπαιδεύουμε ώστε να κάνει μόνος του τη θεραπεία στο σπίτι.

Ο νοσηλευτής του μαθαίνει πώς να παρακολουθεί την πορεία του με το φάρμακο, ποιες είναι οι πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες, τι πρέπει να κάνει αν εμφανιστούν, πότε να πάρει τηλέφωνο και κάθε πότε πρέπει να κάνει εξετάσεις. Έτσι ελαχιστοποιούνται οι επισκέψεις στο νοσοκομείο και ο ασθενής παραμένει ανεξάρτητος.

Για να φτάσει όμως ένας ασθενής στην αυτοχορήγηση, χρειάζεται μεγάλη υποστήριξη. Και ο νοσηλευτής πρέπει να είναι εκπαιδευμένος όχι μόνο στο φάρμακο, αλλά και στο πώς εκπαιδεύει έναν ασθενή. Δεν αρκεί να του δώσεις ένα φυλλάδιο και να του πεις «πάρ’ το σπίτι και διάβασέ το». Η εκπαίδευση είναι δεξιότητα.

Το πιο σημαντικό είναι ότι ο νοσηλευτής συμμετέχει στις εργασίες και στις αποφάσεις της διεπιστημονικής ομάδας. Πολύ συχνά, αν είναι εξειδικευμένος, αναλαμβάνει και τον ρόλο του συντονιστή. Κανονίζει ραντεβού, παρακολουθεί τι ανάγκες έχει ο κάθε ασθενής και συντονίζει τη συνεργασία με άλλες ειδικότητες.

Στο Αιγινήτειο, επειδή είμαστε ειδικό νοσοκομείο και δεν διαθέτουμε όλες τις ειδικότητες, έχουμε κάνει μνημόνια συνεργασίας με άλλα πανεπιστημιακά νοσοκομεία. Για παράδειγμα, χρειαζόμαστε ουρολόγο για τους ασθενείς με σκλήρυνση και έχουμε συνεργασία με την Ουρολογική Κλινική του Αρεταίειου. Αντίστοιχα, για άλλες ειδικότητες. Έτσι καλύπτουμε τις ανάγκες των ασθενών μέσα από οργανωμένη συνεργασία.

• Ποιες είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζει η νοσηλευτική υπηρεσία στη φροντίδα χρόνιων νευρολογικών ασθενών;

Η μεγαλύτερη πρόκληση είναι ότι, για να δουλέψει κανείς με έναν τέτοιο ασθενή, πρέπει να εκπαιδευτεί πάνω στο νόσημα. Αν δεν γνωρίζεις τι είναι η νόσος, τι μπορεί να προκαλέσει, ποια είναι τα αόρατα συμπτώματά της, τι επίπτωση έχει στην οικογένεια και στη ζωή του ασθενούς και τι παρενέργειες μπορεί να έχουν τα φάρμακα, δεν μπορείς να βοηθήσεις. Μπορείς ακόμη και να κάνεις κακό.

Στα επαγγέλματα υγείας δεν υπάρχει το τι πιστεύουμε εμείς. Ακολουθούμε αυτά που λέει η διεθνής επιστημονική κοινότητα. Δεν μπορούμε να συμβουλεύουμε «στον αέρα», με βάση προσωπικές δοξασίες.

Μια άλλη πρόκληση είναι ότι οι ασθενείς δένονται με τους ανθρώπους που τους φροντίζουν. Αποκτούν οικειότητα, μπορεί να μάθουν το τηλέφωνό σου και να σε πάρουν ακόμη και την Κυριακή για κάτι που δεν είναι επείγον. Εκεί πρέπει να ξέρεις να βάλεις όρια, χωρίς όμως το όριο αυτό να αποτρέπει τον ασθενή από το να ζητήσει βοήθεια όταν τη χρειάζεται.

Πολλές φορές βρισκόμαστε, χωρίς να το θέλουμε, μπλεγμένοι και στα οικογενειακά τους. Υπάρχουν ασθενείς που δεν έχουν πει τη διάγνωση στον σύζυγο, στα παιδιά ή στους συγγενείς τους. Άλλοι φοβούνται μήπως τους δει κάποιος γνωστός στο νοσοκομείο και μαθευτεί στο χωριό ή στην οικογένεια. Το στίγμα είναι ακόμη υπαρκτό στην ελληνική κοινωνία.

Άλλη πρόκληση είναι η συνεργασία με τα υπόλοιπα μέλη της ομάδας, που δεν είναι πάντα εύκολη. Και φυσικά υπάρχει η κόπωση του επαγγέλματος. Όσο κι αν αγαπάς τη δουλειά σου, μπορεί να εμφανίσεις burnout, να νιώσεις ανεπαρκής ή ότι δεν βοηθάς όσο θα ήθελες.

Εκεί η υπηρεσία πρέπει να υποστηρίζει τον επαγγελματία υγείας: να του δώσει χρόνο, άδεια, εκπαίδευση, μια ανάσα. Αν αυτό δεν συμβεί, η πίεση συσσωρεύεται. Γι’ αυτό και γιατροί και νοσηλευτές εμφανίζουν συχνά χρόνια νοσήματα, αυτοάνοσα, καρδιοπάθειες και διαταραχές ύπνου.

• Πώς οργανώνεται η καθημερινή φροντίδα και παρακολούθηση των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση σε ένα πανεπιστημιακό νοσοκομείο;

Καθημερινά στις κλινικές γίνεται αυτό που λέμε «επίσκεψη στους ασθενείς». Πριν από την επίσκεψη, ο ειδικός νοσηλευτής για την πολλαπλή σκλήρυνση πρέπει να έχει δει τον ασθενή και να έχει αξιολογήσει πώς είναι από την προηγούμενη μέρα.

Πρέπει να γνωρίζει ποια ήταν τα ζωτικά του σημεία, αν έκανε τη θεραπεία του, αν έχουν γίνει οι εξετάσεις του, αν κοιμήθηκε καλά, αν έφαγε καλά, αν οι εξετάσεις έδειξαν κάτι που πρέπει να ληφθεί υπόψη, όπως υψηλό ζάχαρο. Όλα αυτά προετοιμάζονται ώστε, όταν γίνει η αξιολόγηση από τη διεπιστημονική ομάδα και να υπάρχουν όλα τα δεδομένα.

Μετά την επίσκεψη της ομάδας, ο ειδικός νοσηλευτής εκτελεί τις ιατρικές οδηγίες. Μπορεί να αλλάξει η δοσολογία ενός φαρμάκου, να χρειαστούν επιπλέον εξετάσεις ή να γίνει παραπομπή σε άλλη ειδικότητα. Ο νοσηλευτής τα οργανώνει όλα αυτά.

Παράλληλα ενημερώνει τον ασθενή για τις αλλαγές, εξηγεί τι πρέπει να κάνει, ενημερώνει την οικογένεια όταν χρειάζεται και μεταφέρει τις οδηγίες στα μέλη των επόμενων βαρδιών, ώστε να υπάρχει συνέχεια στη φροντίδα. Ο ρόλος του είναι συντονιστικός.

Το λέω πάντα: ο νοσηλευτής είναι ο συνήγορος του ασθενούς. Ό,τι πρόβλημα έχει ο ασθενής ή ο φροντιστής, συνήθως θα το πει πρώτα στον νοσηλευτή. Είναι πιο προσβάσιμος και βρίσκεται συνέχεια δίπλα του. Πολλές φορές γίνεται και εκπρόσωπος του ασθενή απέναντι στην πολιτεία ή σε φορείς, όταν υπάρχουν πρακτικά ζητήματα με φάρμακα, συμμετοχές ή διαδικασίες.

• Με ποιον τρόπο η διεπιστημονική συνεργασία, γιατροί, νοσηλευτές, ψυχολόγοι, βελτιώνει την πορεία της νόσου και την ποιότητα ζωής των ασθενών;

Η καλή συνεργασία έχει άμεσο αντίκτυπο στην ποιότητα της φροντίδας. Το βασικό είναι σε ό,τι κάνουμε να έχουμε κεντρικό πρόσωπο τον ασθενή.

Δεν είναι σωστό να αποφασίζει η διεπιστημονική ομάδα, ή ακόμη χειρότερα μόνος του ένας νευρολόγος, χωρίς να βάλει τον ασθενή στη συζήτηση. Αν ο ασθενής έχει αναπηρία, μένει σε απομακρυσμένη περιοχή ή δεν έχει κάποιον να τον φέρει στο νοσοκομείο, αυτό πρέπει να ληφθεί υπόψη.

Πρέπει να του πούμε: «Σκεφτόμαστε αυτό. Εσύ τι λες; Μπορείς; Σε εξυπηρετεί;». Παίζει ρόλο το lifestyle, η ηλικία, η εργασία, οι σπουδές, οι οικονομικές συνθήκες, η οικογένεια.

Υπήρξε ασθενής που δεν είχε ψυγείο για να φυλάξει τα φάρμακά του. Δεν μας το είχε πει, ντρεπόταν. Όταν το μάθαμε, καταλάβαμε ότι η θεραπεία που είχε επιλεγεί δεν μπορούσε πρακτικά να εφαρμοστεί. Αυτό δείχνει πόσο σημαντικό είναι να συνομιλούμε πραγματικά με τον ασθενή και να μη βλέπουμε μόνο τη νόσο.

Η διεπιστημονική συνεργασία πρέπει να βλέπει τον άνθρωπο συνολικά: ιατρικά, κοινωνικά, οικονομικά, ψυχολογικά. Μόνο έτσι βελτιώνεται πραγματικά η πορεία της νόσου και η ποιότητα ζωής.

• Ποιες είναι οι βασικές ανάγκες υποστήριξης που εντοπίζετε στους ασθενείς μέσα από τη νοσηλευτική επαφή;

Οι ασθενείς πολλές φορές έχουν ελλιπή ενημέρωση. Μπορεί να παρακολουθούνται σε νοσοκομεία ή κέντρα όπου δεν υπάρχει οργανωμένη ομάδα, οπότε ο νευρολόγος μόνος του δεν αρκεί. Ο γιατρός δίνει τη διάγνωση και μπορεί να ξαναδεί τον ασθενή σε έναν χρόνο. Τι γίνεται όμως στο ενδιάμεσο; Ποιος καλύπτει αυτό το κενό; Εκεί είναι πολύ σημαντικός ο ειδικός νοσηλευτής.

Μια μεγάλη ανάγκη είναι να εκπαιδευτούν οι ασθενείς στο πώς να διαχειρίζονται το στρες που τους προκαλεί η νόσος. Επίσης, να μάθουν πώς να αλλάξουν την καθημερινότητά τους και πώς να εντάξουν τη νόσο στη ζωή τους χωρίς να γίνουν η νόσος τους.

Στα σεμινάρια συχνά τους ρωτώ: «Γυρνάτε σπίτι σας, κουβαλάτε την τσάντα σας, το laptop και μαζί και τη σκλήρυνση. Πού θα τη βάλετε;». Κάποιοι λένε ότι θα τη βάλουν στον καναπέ, στην καλύτερη θέση. Άλλοι λένε ότι δεν θα την βάλουν καθόλου στο σπίτι. Άλλοι ότι θα την αφήσουν στην αποθήκη.

Οι απαντήσεις αυτές δείχνουν πώς βιώνει ο καθένας τη νόσο. Εκείνος που την βάζει στο κέντρο του σπιτιού του την έχει κάνει κεντρικό στοιχείο της ζωής του. Εκείνος που τη βάζει στην αποθήκη μπορεί να την καταπιέζει και να μην την έχει αποδεχτεί. Εκείνος που λέει «στο σπίτι θέλω να είμαι εγώ, να δω τα παιδιά μου, να χαλαρώσω» δείχνει ότι προσπαθεί να μη δώσει στη νόσο όλο τον χώρο της ζωής του.

Λέω συχνά στους ασθενείς: δεν είσαι η σκλήρυνση. Είσαι η Μαρία που είναι δημοσιογράφος, που έχει φίλες, που έχει κόρη, που σπουδάζει, που βοηθά άλλους, που έχει ενδιαφέροντα. Αυτό είσαι. Δεν είσαι ο αριθμός ενός ασθενή ούτε η νόσος σου.

Έχουν ανάγκη να μάθουν πώς να διαχειρίζονται τη νόσο στην οικογένεια και στην εργασία. Να ξέρουν αν και πώς θα το πουν στο αφεντικό, στο παιδί που δίνει Πανελλήνιες, στον σύζυγο, στα πεθερικά. Χρειάζονται βοήθεια για να μη νιώθουν μόνοι και να μη κάνουν λάθη από φόβο.

• Πώς έχει εξελιχθεί ο ρόλος της νοσηλευτικής επιστήμης στη διαχείριση της πολλαπλής σκλήρυνσης τα τελευταία 20 χρόνια;

Πρώτα απ’ όλα, η φροντίδα που προσφέρουμε σήμερα είναι evidence based. Δηλαδή βασίζεται σε τεκμηριωμένα επιστημονικά δεδομένα και πρωτόκολλα. Δεν κάνουμε ό,τι νομίζουμε ή ό,τι συνηθίζαμε παλιά.

Παλαιότερα, σε πολλά θέματα της φροντίδας λειτουργούσαμε εμπειρικά. Σήμερα αυτό έχει αλλάξει. Η νοσηλευτική επιστήμη έχει προχωρήσει και η φροντίδα ακολουθεί κατευθυντήριες οδηγίες.

Δεύτερον, βάζουμε τον ασθενή να συμμετέχει στις αποφάσεις που τον αφορούν. Αυτός είναι το κεντρικό πρόσωπο. Εμπλέκουμε και τον φροντιστή, όταν ο ασθενής το επιθυμεί. Τον ρωτάμε αν θέλει να είναι κάποιος παρών όταν θα ενημερωθεί ή όταν θα εκπαιδευτεί.

Ταυτόχρονα σεβόμαστε τα δικαιώματα του ασθενούς. Αν κάποιος δεν θέλει να μάθει η οικογένειά του τη διάγνωση, πρέπει να το σεβαστούμε. Δεν κάνουμε του κεφαλιού μας επειδή θεωρούμε ότι «καλό είναι να το ξέρει η μητέρα ή η αδελφή του». Δεν λειτουργεί έτσι η φροντίδα.

Ένα ακόμη πολύ σημαντικό στοιχείο είναι ότι πρέπει να καθοδηγούμε τους ασθενείς στη σωστή χρήση του διαδικτύου. Αυτό το κάνει σε μεγάλο βαθμό ο νοσηλευτής. Οι ασθενείς μπαίνουν στο διαδίκτυο, διαβάζουν ό,τι να ’ναι και κάποιες φορές τα εφαρμόζουν κιόλας.

Υπάρχουν ομάδες όπου μπορεί να μπαίνουν άνθρωποι που δεν είναι ασθενείς και να προωθούν προϊόντα ή «θεραπείες» με εμπορικό συμφέρον. Μπορεί κάποιος να γράψει ψευδώς ότι πήρε ένα σκεύασμα και περπάτησε ενώ ήταν σε αμαξίδιο. Οι ασθενείς είναι ευάλωτοι και μπορεί να την «πατήσουν». Γι’ αυτό η σωστή καθοδήγηση είναι απαραίτητη.

• Ποιες πρακτικές εφαρμόζονται στο Αιγινήτειο για τη βελτίωση της συμμόρφωσης των ασθενών στη θεραπεία τους;

Η βασική πρακτική είναι η εκπαίδευση και η επανεκπαίδευση του ασθενούς. Όταν ένας ασθενής εκπαιδεύεται για πρώτη φορά, για παράδειγμα στην αυτοχορήγηση ενός φαρμάκου, πολλές φορές δεν έχει ακούσει σχεδόν τίποτα από όσα του λες. Όχι επειδή δεν θέλει, αλλά επειδή έχει πολύ έντονο στρες.

Είναι όπως με ένα παιδί που πάει να δώσει Πανελλήνιες. Μπορεί να έχει προετοιμαστεί τέλεια, αλλά την ώρα της εξέτασης να μπλοκάρει και να μη γράψει τίποτα. Όταν βγει έξω και φύγει το οξύ στρες, τα θυμάται όλα. Κάτι αντίστοιχο συμβαίνει και με τον ασθενή. Το οξύ στρες επηρεάζει τη μνήμη και την ανάκληση πληροφοριών.

Γι’ αυτό δεν αρκεί μία εκπαίδευση. Χρειάζεται επανάληψη ξανά και ξανά. Χρειάζεται follow up, έλεγχος, επικοινωνία: πώς πάει; Παίρνει σωστά τη θεραπεία; Έχει κάνει τις εξετάσεις; Έχει κουραστεί; Περνά μια δύσκολη φάση;

Υπάρχουν ασθενείς που παίρνουν ένα διαζύγιο ή μια οικογενειακή κρίση και εγκαταλείπουν τη θεραπεία. Δυστυχώς, είναι συχνό οι σύντροφοι να εγκαταλείπουν άτομα με σκλήρυνση, ιδιαίτερα άνδρες που εγκαταλείπουν γυναίκες ασθενείς. Ο ασθενής μπορεί τότε να απογοητευτεί και να πει «δεν με νοιάζει, ας γίνει ό,τι θέλει». Εκεί πρέπει να παρέμβουμε, να τον στηρίξουμε και να τον ξαναβάλουμε στη φροντίδα.

Γι’ αυτό κλείνουμε από πριν τα ραντεβού επανεξέτασης, υπενθυμίζουμε τις εξετάσεις και προσπαθούμε να κρατάμε τον ασθενή συνδεδεμένο με την ομάδα.

• Κλείνοντας, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, ποιο μήνυμα θα θέλατε να στείλετε τόσο στους ασθενείς όσο και στους επαγγελματίες υγείας που τους φροντίζουν;

Θα έλεγα: ενημερώνομαι σωστά, ώστε να μπορώ να κάνω αυτοδιαχείριση της νόσου.

Ο ασθενής πρέπει να καταλάβει ότι έχει ευθύνη για τον εαυτό του και για το πώς θα εξελιχθεί η νόσος του. Δεν σημαίνει ότι είναι μόνος του. Σημαίνει ότι πρέπει να είναι ενεργός, ενημερωμένος και να συνεργάζεται με την ομάδα που τον φροντίζει.

Η πολλαπλή σκλήρυνση δεν σημαίνει το τέλος της ζωής. Με σωστή ενημέρωση, έγκαιρη διάγνωση, θεραπεία, υποστήριξη και εκπαίδευση, ο ασθενής μπορεί να ζήσει, να εργαστεί, να δημιουργήσει, να κάνει οικογένεια και να κρατήσει τη νόσο στη θέση που της αναλογεί: όχι στο κέντρο της ζωής του, αλλά ως ένα κομμάτι που μπορεί να μάθει να διαχειρίζεται.