«Έχω μια πάθηση για την οποία οι άνθρωποι ντρέπονται υπερβολικά να μιλήσουν» – Εξετάστηκε 28 φορές μέσα σε διάστημα έξι μηνών

Για χρόνια αντιμετώπιζε έντονο κνησμό, πόνο, πληγές και φουσκάλες στα γεννητικά όργανα, χωρίς να γνωρίζει τι ακριβώς της συνέβαινε. Παρά τις επανειλημμένες επισκέψεις σε γιατρούς, τα συμπτώματά της αποδίδονταν σε μυκητίαση, ενώ χρειάστηκε να υποβληθεί σε δεκάδες εξετάσεις προτού λάβει τη σωστή διάγνωση. Η εμπειρία της Μόνικα Τόμας και της Κλερ Μπάουμχαουερ αναδεικνύει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν γυναίκες με τον σκληρυντικό λειχήνα, μια χρόνια φλεγμονώδη πάθηση που επηρεάζει την περιοχή των γεννητικών οργάνων και μπορεί να παραμείνει αδιάγνωστη για πολλά χρόνια.

Η Μόνικα Τόμας ήταν ακόμη στην εφηβεία όταν άρχισε να εμφανίζει κνησμό και ερεθισμό στην ευαίσθητη περιοχή. Παρά τις πολλές επισκέψεις της σε γιατρούς, τα συμπτώματα αποδίδονταν σε μυκητίαση. Η κατάστασή της επιδεινώθηκε σταδιακά, με πληγές και φουσκάλες να της προκαλούν συνεχή πόνο, σε τέτοιο βαθμό ώστε να δυσκολεύεται ακόμη και να περπατήσει.

«Έμεινα καθηλωμένη στο κρεβάτι για αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα, επειδή δεν μπορούσα να περπατήσω», αναφέρει. Όπως εξηγεί, εξετάστηκε 28 φορές μέσα σε διάστημα έξι μηνών προτού οι γιατροί προχωρήσουν σε βιοψία, η οποία οδήγησε τελικά στη διάγνωση του σκληρυντικού λειχήνα.

Η αμηχανία γύρω από την υγεία των γεννητικών οργάνων

Η 34χρονη από το Σάφολκ θεωρεί ότι η κοινωνία εξακολουθεί να αποφεύγει τη συζήτηση για τη γυναικολογική υγεία, με αποτέλεσμα πολλές γυναίκες να δυσκολεύονται να μιλήσουν ανοιχτά για τα συμπτώματά τους. Η ίδια περιγράφει την αμηχανία που ένιωθε κατά τις ιατρικές εξετάσεις, όταν έπρεπε να γδυθεί μπροστά στους γιατρούς.

«Δεν μιλάμε πραγματικά γι’ αυτά τα θέματα ως κοινωνία», λέει, εξηγώντας ότι η αίσθηση ντροπής μπορεί να λειτουργήσει αποτρεπτικά ακόμη και όταν κάποια χρειάζεται ιατρική βοήθεια. Ωστόσο, όπως επισημαίνει, η καθημερινότητα με πόνο, κνησμό και συνεχή ενόχληση μπορεί να είναι εξίσου δύσκολη.

Η δρ Νιγκάτ Αρίφ, γενική γιατρός με ειδίκευση στην υγεία των γυναικών, εξηγεί ότι ο σκληρυντικός λειχήνας είναι μια χρόνια φλεγμονώδης πάθηση που προσβάλλει τα γεννητικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσει λευκές κηλίδες στο δέρμα, κνησμό, πόνο, σκασίματα και σχισμές. Η νόσος εμφανίζεται τόσο σε άνδρες όσο και σε γυναίκες, ωστόσο είναι συχνότερη στις γυναίκες άνω των 50 ετών. Παράλληλα, συνδέεται με μικρό κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου του αιδοίου.

«Είναι πολύ επώδυνη η σεξουαλική επαφή, η ούρηση και συχνά συγχέεται με σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα, αλλά δεν είναι μεταδοτική», αναφέρει η δρ Αρίφ στο podcast του BBC Radio 5 Live «That Time of the Month».

Περιορισμένα τα στοιχεία για τη συχνότητα της πάθησης

Τα διαθέσιμα ερευνητικά δεδομένα για τη συχνότητα του σκληρυντικού λειχήνα του αιδοίου παραμένουν περιορισμένα. Ανάλυση του Πανεπιστημίου του Μπρίστολ, η οποία εξέτασε δεδομένα από ανθρώπους στις περιοχές των Δυτικών Μίντλαντς και του Γουόρικσαϊρ, εκτίμησε ότι η πάθηση επηρεάζει περίπου το 1% των γυναικών.

Η δρ Σόφι Ρις, η οποία συμμετείχε στην έρευνα, επισημαίνει στο BBC ότι το πραγματικό ποσοστό ενδέχεται να είναι σημαντικά υψηλότερο. Όπως εξηγεί, η εκτίμηση αυτή είναι σχεδόν βέβαιο ότι υπολείπεται της πραγματικής συχνότητας, καθώς η διάγνωση συχνά καθυστερεί για μεγάλο χρονικό διάστημα και ορισμένοι άνθρωποι ενδέχεται να μη μάθουν ποτέ ότι πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο.

«Δυστυχώς, υπάρχει πολλή ντροπή και αμηχανία γύρω από την αναζήτηση βοήθειας για συμπτώματα στο αιδοίο, καθώς και έλλειψη ενημέρωσης, ακόμη και μεταξύ των επαγγελματιών υγείας», σημειώνει. Η ίδια υπογραμμίζει ότι απαιτείται επειγόντως περισσότερη έρευνα, προκειμένου να αποτυπωθεί με μεγαλύτερη ακρίβεια η πραγματική έκταση του προβλήματος.

Οι λανθασμένες διαγνώσεις και η επιβάρυνση της ψυχικής υγείας

Για τη Μόνικα Τόμας, η διαδοχή λανθασμένων διαγνώσεων είχε σημαντικές επιπτώσεις στην ψυχική της υγεία. Η αδυναμία να λάβει μια σαφή απάντηση για όσα βίωνε την έκανε να αισθάνεται μόνη και απελπισμένη.

«Δεν ήξερα πώς να συνεχίσω… χωρίς να έχω κάποια απάντηση. Ήταν απλώς μια φρικτή, μοναχική περίοδος», περιγράφει.

Σε κάποια φάση, της χορηγήθηκε φαρμακευτική αγωγή για τον έρπητα. Η ίδια θυμάται επίσης ένα ραντεβού με δερματολόγο, κατά το οποίο αναστατώθηκε, καθώς η γιατρός φέρεται να εκνευρίστηκε όταν εκείνη επέμεινε ότι δεν έπασχε από τη συγκεκριμένη λοίμωξη. Στη συνέχεια, σύμφωνα με την αφήγησή της, η δερματολόγος τής είπε ότι ήθελε να υποβληθεί σε εξετάσεις αίματος για τον HIV.

Οι γιατροί τής είχαν αναφέρει ότι ήταν «πολύ νέα» για να έχει σκληρυντικό λειχήνα. Η Μόνικα, ωστόσο, επισημαίνει ότι η νόσος μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, ακόμη και κατά την παιδική ηλικία, γεγονός που έκανε την εμπειρία της ακόμη πιο δύσκολη. Παρά τις διαβεβαιώσεις που είχε λάβει, η ίδια αισθανόταν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.

Ακόμη και μετά τη διάγνωση, θεωρεί ότι η υποστήριξη προς τους ασθενείς δεν είναι επαρκής. Όπως λέει, δεν λαμβάνει καν τακτική παρακολούθηση και αναγκάζεται να διαχειρίζεται μόνη της την πάθησή της, χρησιμοποιώντας κορτιζονούχα κρέμα και ελπίζοντας ότι ακολουθεί τη σωστή θεραπευτική πρακτική.

Σύμφωνα με τον ιστότοπο του Εθνικού Συστήματος Υγείας της Βρετανίας (NHS), η αιτία του σκληρυντικού λειχήνα παραμένει άγνωστη. Μία από τις πιθανές εξηγήσεις είναι ότι το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται λανθασμένα στο δέρμα και προκαλεί βλάβες. Η πάθηση δεν είναι μεταδοτική, δεν οφείλεται σε λοίμωξη ούτε συνδέεται με κακή προσωπική υγιεινή. Παράλληλα, η τριβή ή ο τραυματισμός του δέρματος μπορεί να πυροδοτήσει την εμφάνισή της ή να επιδεινώσει τα συμπτώματα.

Η Κλερ Μπάουμχαουερ είχε συμπτώματα από την ηλικία των πέντε ετών

Μια αντίστοιχα δύσκολη εμπειρία έζησε η 53χρονη Κλερ Μπάουμχαουερ από το Κεντ, η οποία εμφάνισε τα πρώτα συμπτώματα σε ηλικία μόλις πέντε ετών. Όπως θυμάται, ένιωθε έντονο κνησμό και πόνο, ενώ οι αντιδράσεις των γύρω της την έκαναν να αισθάνεται ότι έκανε κάτι λάθος, χωρίς η ίδια να καταλαβαίνει τι ακριβώς συνέβαινε.

Τα συμπτώματα συνεχίστηκαν και επιδεινώθηκαν στην ενήλικη ζωή, με σκασίματα, φουσκάλες και πληγές. Η Κλερ εξηγεί ότι δεν είχε τρόπο να γνωρίζει πως η εικόνα της δικής της ευαίσθητης περιοχής δεν ήταν φυσιολογική, καθώς δεν είχε δει άλλες γυναίκες ώστε να μπορεί να κάνει κάποια σύγκριση. Παράλληλα, είχε υποβληθεί σε οκτώ τεστ Παπανικολάου, χωρίς να της επισημανθεί κάτι σχετικό.

Το 2016, όταν ήταν 43 ετών, εμφάνισε μια σχισμή που δεν επουλωνόταν. Έχοντας ζήσει με τα συμπτώματα επί 38 χρόνια, ένιωθε πλέον ότι δεν μπορούσε να συνεχίσει να υπομένει την κατάσταση.

Η γενική γιατρός που την εξέτασε τότε τής είπε ότι είχε έρπητα και την παρέπεμψε σε κλινική σεξουαλικής υγείας. Η Κλερ αναφέρει ότι σοκαρίστηκε από αυτή την εκτίμηση, καθώς ήταν παντρεμένη επί 25 χρόνια. Αργότερα, παραπέμφθηκε για βιοψία, μέσω της οποίας διαγνώστηκε με σκληρυντικό λειχήνα αλλά και καρκίνο του αιδοίου.

«Δεν είχα ακούσει ποτέ για τον σκληρυντικό λειχήνα»

Η διάγνωση αποτέλεσε ένα ακόμη σοκ για την Κλερ, η οποία δεν γνώριζε ούτε την ύπαρξη της πάθησης ούτε τον συγκεκριμένο τύπο καρκίνου.

«Δεν είχα ακούσει ποτέ για τον σκληρυντικό λειχήνα και είχα επίσης έναν καρκίνο για τον οποίο δεν είχα ακούσει ποτέ, σε ένα σημείο για το οποίο δεν είχα ακούσει ποτέ», αναφέρει. Όπως προσθέτει, τότε ήταν η πρώτη φορά που άκουσε τη λέξη «αιδοίο», καθώς κανένας επαγγελματίας υγείας δεν είχε χρησιμοποιήσει προηγουμένως αυτόν τον όρο. Η ίδια περιγράφει εκείνη τη στιγμή ως μια εμπειρία κατά την οποία χρειάστηκε να επεξεργαστεί πολλές νέες και δύσκολες πληροφορίες ταυτόχρονα.

Η Κλερ παρέμεινε σε ύφεση από τον καρκίνο του αιδοίου για επτά χρόνια. Ωστόσο, ένας τακτικός έλεγχος αποκάλυψε υποτροπή της νόσου και πριν από τρία χρόνια υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση. Τον Ιούνιο, σε έναν ακόμη επανέλεγχο, εντοπίστηκαν προκαρκινικά κύτταρα, με αποτέλεσμα να χρειαστεί να υποβληθεί σε έκτη χειρουργική επέμβαση.

Η ίδια εκτιμά ότι, εάν ο σκληρυντικός λειχήνας είχε διαγνωστεί νωρίτερα, ο καρκίνος θα μπορούσε να είχε εντοπιστεί προτού φτάσει στο τρίτο στάδιο. Όπως εξηγεί, χρειάστηκε να υποβληθεί δύο φορές σε ακτινοθεραπεία, η οποία της προκάλεσε πρόωρη εμμηνόπαυση, λεμφοίδημα και νευρική βλάβη.

Η συμβουλή προς τις γυναίκες που αντιμετωπίζουν επίμονα συμπτώματα

Η Μόνικα Τόμας προτρέπει τις γυναίκες να καταγράφουν σε ημερολόγιο οποιαδήποτε αλλαγή παρατηρούν στο σώμα τους, ώστε να μπορούν να περιγράψουν με μεγαλύτερη ακρίβεια τα συμπτώματά τους στους γιατρούς. Όπως τονίζει, είναι σημαντικό να γνωρίζουν καλύτερα το σώμα τους και να αναγνωρίζουν τι είναι φυσιολογικό για τις ίδιες, καθώς η εμφάνιση του αιδοίου μπορεί να αλλάζει.

Παράλληλα, συμβουλεύει όσες αισθάνονται ότι οι ανησυχίες τους απορρίπτονται από τους γιατρούς να αναζητούν και άλλες ιατρικές γνώμες, χωρίς να εγκαταλείπουν την προσπάθεια να βρουν απαντήσεις.

«Αν σας απορρίπτουν, ζητήστε πολλές διαφορετικές γνώμες και συνεχίστε να επιστρέφετε στους γιατρούς, γιατί δεν χρειάζεται να ζείτε χωρίς απαντήσεις», αναφέρει.

Η ίδια προτείνει επίσης τον οδηγό «Lichen Sclerosus Guide», ο οποίος περιλαμβάνει ένα διάγραμμα και ένα υπόδειγμα που μπορούν να βοηθήσουν τις γυναίκες να συζητήσουν τα συμπτώματά τους με τους επαγγελματίες υγείας.