Αιματολογικοί καρκίνοι: Η διάγνωση δεν είναι πια η πρόγνωση
Υπάρχουν λέξεις που, όταν ακούγονται μέσα σε ένα ιατρείο, μοιάζουν να σταματούν για λίγο τον χρόνο. Λευχαιμία. Λέμφωμα. Πολλαπλό μυέλωμα.
Πίσω από αυτές τις λέξεις, όμως, δεν υπάρχει μία νόσος ούτε μία πρόγνωση. Υπάρχουν πολλές διαφορετικές αιματολογικές κακοήθειες, με διαφορετική βιολογία και διαφορετική θεραπευτική αντιμετώπιση. Και υπάρχει η επιστήμη που τα τελευταία χρόνια προχωρά με εντυπωσιακή ταχύτητα.
Στο νέο vidcast της σειράς «Μαζί απέναντι στον καρκίνο», μιας πρωτοβουλίας του Newsbeast σε συνεργασία με τον Σύλλογο Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών – Κ.Ε.Φ.Ι., συναντάμε δύο ανθρώπους που βλέπουν την ίδια διαδρομή από διαφορετικές, αλλά συμπληρωματικές πλευρές.
Από τη μία ο Καθηγητής Θεραπευτικής – Ογκολογίας – Αιματολογίας, Διευθυντής της Θεραπευτικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Αλεξάνδρα» και τέως Πρύτανης του ΕΚΠΑ Θάνος Δημόπουλος, μιλά για όσα έχουν αλλάξει στη θεραπεία των αιματολογικών καρκίνων.
Δίπλα του ο Σταύρος Χριστάκος, Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι., αλλά και άνθρωπος με προσωπική εμπειρία αιματολογικού καρκίνου.
Και η πρώτη ερώτηση που θυμάται να έκανε στον γιατρό του μετά τη διάγνωση ήταν αφοπλιστική: «Πότε θα πεθάνω;». Σήμερα βρίσκεται εδώ και μιλά για εκείνη τη στιγμή.
Από τον φόβο στις νέες θεραπευτικές δυνατότητες
Η πραγματικότητα των αιματολογικών καρκίνων έχει αλλάξει σημαντικά. Όπως εξηγεί ο Καθηγητής Θάνος Δημόπουλος, σήμερα σε αρκετές από αυτές τις νόσους οι ασθενείς μπορούν να θεραπευτούν, ενώ σε άλλες η νόσος μπορεί να ελέγχεται για μεγάλο χρονικό διάστημα ως χρόνια κατάσταση.
Στοχευμένες θεραπείες, μονοκλωνικά αντισώματα, ανοσοθεραπείες και βιολογικές θεραπείες έχουν διευρύνει σημαντικά τις θεραπευτικές επιλογές, ενώ η Αιματολογία κινείται όλο και περισσότερο προς την εξατομίκευση της θεραπείας με βάση τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της νόσου και του ασθενούς.
Πόσο κοντά έχουμε φτάσει, όμως, στην πραγματική Ιατρική ακριβείας; Ποια συμπτώματα πρέπει να μας οδηγήσουν στον γιατρό; Μπορεί ένας αιματολογικός καρκίνος να εντοπιστεί τυχαία σε μια γενική αίματος; Και γιατί η λέξη «χημειοθεραπεία» δεν περιγράφει πλέον από μόνη της τη θεραπευτική πραγματικότητα; Ο καθηγητής απαντά στο vidcast.
Η επιστήμη προχωρά. Φτάνει όμως η πρόοδος σε κάθε ασθενή;
Η συζήτηση δεν μένει μόνο στις θεραπείες. Γιατί μια καινοτομία έχει πραγματική αξία όταν ο ασθενής μπορεί να φτάσει σε αυτήν.
Ο Καθηγητής Θάνος Δημόπουλος μιλά για την πρόσβαση στις νέες θεραπείες, τη σημασία των εξειδικευμένων κέντρων και τον ρόλο των κλινικών μελετών. Ο Σταύρος Χριστάκος μεταφέρει μια διαφορετική πραγματικότητα: εκείνη του ανθρώπου που ζει μακριά από ένα μεγάλο ογκολογικό ή αιματολογικό κέντρο και πρέπει να αντιμετωπίσει, μαζί με τη νόσο, την απόσταση, τη μετακίνηση και όλες τις πρακτικές δυσκολίες που αυτή συνεπάγεται.
Μαζί ανοίγουν ένα ακόμη δύσκολο θέμα: γιατί αρκετοί ασθενείς εξακολουθούν να φοβούνται τις κλινικές μελέτες και να πιστεύουν ότι οι συμμετέχοντες σε αυτές γίνονται «πειραματόζωα»;
«Δεν ασθενεί μόνο ο ασθενής»
Ίσως, όμως, η πιο ανθρώπινη φράση της συζήτησης έρχεται από τον Σταύρο Χριστάκο: «Δεν ασθενεί μόνο ο ασθενής, αλλά όλη η οικογένειά του».
Γιατί πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένα ολόκληρο περιβάλλον ανθρώπων που φοβάται, στηρίζει, κουράζεται και πολλές φορές δεν ξέρει πού να απευθυνθεί.
Εδώ βρίσκεται και ο ρόλος των Συλλόγων Ασθενών. Ο Σταύρος Χριστάκος εξηγεί πώς το Κ.Ε.Φ.Ι. στηρίζει ασθενείς και φροντιστές με ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς και ομάδες υποστήριξης, αλλά και μέσα από προγράμματα ενημέρωσης για τα δικαιώματα των ασθενών και δράσεις που πλέον βγαίνουν έξω από την Αθήνα.
Και μιλά για κάτι που δύσκολα χωρά σε έναν ιατρικό φάκελο: την ανάγκη να μην αισθανθεί κανείς ότι πρέπει να περάσει μόνος του αυτή τη διαδρομή.
Ο καρκίνος δεν πρέπει να γίνει όλη σου η ζωή
Προς το τέλος της συζήτησης, ο Καθηγητής Θάνος Δημόπουλος δίνει ένα μήνυμα που αξίζει να ακουστεί ολόκληρο.
Ο ασθενής χρειάζεται σωστή ενημέρωση και μια ρεαλιστική εικόνα της κατάστασής του. Χρειάζεται όμως, όσο το επιτρέπουν η υγεία και η θεραπεία του, να συνεχίσει τη δουλειά, τις ασχολίες, τα ενδιαφέροντα, τη ζωή του.
Να μην επιτρέψει στη διάγνωση να γίνει το μοναδικό στοιχείο που τον ορίζει.
Τι έχει αλλάξει πραγματικά στους αιματολογικούς καρκίνους; Πόσο κοντά είμαστε σε θεραπείες προσαρμοσμένες στον κάθε ασθενή; Πού υπάρχουν ακόμη εμπόδια στην πρόσβαση; Και τι χρειάζεται ένας άνθρωπος τις πρώτες ημέρες μετά τη διάγνωση;
Οι απαντήσεις στο νέο επεισόδιο του «Μαζί απέναντι στον καρκίνο».
Γιατί η διάγνωση έχει βάρος. Δεν είναι όμως από μόνη της πρόγνωση. Και κανείς δεν χρειάζεται να τη διασχίσει μόνος.
Επικοινωνία με τον Σύλλογο Κ.Ε.Φ.Ι.
Τηλέφωνο: 210 6468222
E-mail: [email protected]
Διεύθυνση: Βολανάκη 19, 11526 Αθήνα
Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι.
Δείτε ολόκληρη τη συζήτηση εδώ: