σπάνιες παθήσεις

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2026 αποτελεί μια παγκόσμια πρωτοβουλία αφιερωμένη στην ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και τη διεκδίκηση καλύτερων συνθηκών ζωής για τους περίπου 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως που ζουν με κάποιο σπάνιο…
Διαβάστε περισσότερα...

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου (28/2), με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ενίσχυση του…
Διαβάστε περισσότερα...

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος ανανεώνει τη δέσμευσή της για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με νόσο Von Hippel–Lindau (VHL), μια σπάνια, κληρονομική και…
Διαβάστε περισσότερα...

Με την επικαιροποίηση του καταλόγου ORPHANET για το 2026, την ενεργοποίηση των πρώτων εθνικών μητρώων ασθενών και την προώθηση του εθνικού σχεδίου δράσης για τα σπάνια νοσήματα – παθήσεις, τιμάται φέτος στην Ελλάδα η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων,…
Διαβάστε περισσότερα...

Για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά, στο πλαίσιο του προγράμματος «Ζεύξη», ο Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργανώνει την τελετή βράβευσης του Προγράμματος «Ζεύξη ΙΙ». Η τελετή θα πραγματοποιηθεί τη Δευτέρα 9 Μαρτίου…
Διαβάστε περισσότερα...

Ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός, ο μεγαλύτερος ανθρωπιστικός οργανισμός της χώρας, σε συνεργασία με την Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει δράση στην Πλατεία Συντάγματος (πλησίον σταθμού…
Διαβάστε περισσότερα...

Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, η σπάνια ζωή συναντά τον πολιτισμό μέσα από ένα πολυεπίπεδο φεστιβάλ αφιερωμένο στους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις. Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» θα πραγματοποιηθεί από τις 26…
Διαβάστε περισσότερα...

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ασθενών (11 Φεβρουαρίου), η κα Λαμπρινή Σωτηροπούλου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Σπάνιων…
Διαβάστε περισσότερα...

Το Νοσοκομείο Παπαγεωργίου ενώνει τις δυνάμεις του με την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) σε μια πρωτοβουλία αιχμής που στοχεύει στην έγκαιρη διάγνωση σπανίων παθήσεων μέσω νεογνικού γενωμικού ελέγχου. Μέσα από τη συμμετοχή στο…
Διαβάστε περισσότερα...

Πριν από έναν χρόνο, οι γιατροί δεν γνώριζαν αν ο KJ Muldoon θα κατάφερνε να επιβιώσει στη βρεφική ηλικία. Σήμερα, μαθαίνει να περπατά στο σπίτι μαζί με την οικογένειά του. Τα πρώτα του βήματα έρχονται μετά από μια πρωτοποριακή γονιδιακή…
Διαβάστε περισσότερα...