σπάνιες παθήσεις

Ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός, ο μεγαλύτερος ανθρωπιστικός οργανισμός της χώρας, σε συνεργασία με την Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει δράση στην Πλατεία Συντάγματος (πλησίον σταθμού…
Διαβάστε περισσότερα...

Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, η σπάνια ζωή συναντά τον πολιτισμό μέσα από ένα πολυεπίπεδο φεστιβάλ αφιερωμένο στους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις. Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» θα πραγματοποιηθεί από τις 26…
Διαβάστε περισσότερα...

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ασθενών (11 Φεβρουαρίου), η κα Λαμπρινή Σωτηροπούλου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Σπάνιων…
Διαβάστε περισσότερα...

Το Νοσοκομείο Παπαγεωργίου ενώνει τις δυνάμεις του με την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) σε μια πρωτοβουλία αιχμής που στοχεύει στην έγκαιρη διάγνωση σπανίων παθήσεων μέσω νεογνικού γενωμικού ελέγχου. Μέσα από τη συμμετοχή στο…
Διαβάστε περισσότερα...

Πριν από έναν χρόνο, οι γιατροί δεν γνώριζαν αν ο KJ Muldoon θα κατάφερνε να επιβιώσει στη βρεφική ηλικία. Σήμερα, μαθαίνει να περπατά στο σπίτι μαζί με την οικογένειά του. Τα πρώτα του βήματα έρχονται μετά από μια πρωτοποριακή γονιδιακή…
Διαβάστε περισσότερα...

Την Κυριακή 21 Δεκεμβρίου 2025, στο ξενοδοχείο Caravel, το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ Α.Ε.) και η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Avanzanite Bioscience, Genesis…
Διαβάστε περισσότερα...

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.) παρουσιάζει με ιδιαίτερη ικανοποίηση δύο νέα ψηφιακά εργαλεία Τεχνητής Νοημοσύνης – τον AI Virtual Assistant for Rare Diseases και τον AI PubMed Navigator for Rare Diseases – που αναπτύχθηκαν στο…
Διαβάστε περισσότερα...

Με εντυπωσιακή επιτυχία και συγκινητική συμμετοχή ολοκληρώθηκε το Σάββατο 18 Οκτωβρίου η φιλανθρωπική εκδήλωση «Knights for Rare 2025», στον χώρο ΕΒΔΟΜΟΣ City Loft Athens, προς τιμήν της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), η οποία…
Διαβάστε περισσότερα...

Η INTEGRIS Pharma S.A., φαρμακευτική εταιρεία με έδρα την Αθήνα και αποστολή την άμεση πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες στην Ογκολογία, την Αιματολογία και τις Σπάνιες Παθήσεις, ανακοινώνει την υπογραφή αποκλειστικής συνεργασίας…
Διαβάστε περισσότερα...

Με την υπ’ αριθ. Α1β/Γ.Π.οικ.43640 (ΑΔΑ: ΡΞ1Δ465ΦΥΟ-399) απόφαση του Υπουργείου Υγείας, ανανεώθηκε για τρία ακόμα έτη η θητεία της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.Σ.Ν.-Π.), ενός θεσμικού οργάνου με καθοριστικό ρόλο…
Διαβάστε περισσότερα...