σπάνιες παθήσεις

Πρόσθεσε το Newsbeast στις προτεινόμενες πηγές σου στη Google Με ιδιαίτερη επιτυχία ολοκληρώθηκε η «Ακαδημία Σπανίων Ασθενών Ελλάδος – Patient Expert Training», μια πρωτοβουλία της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), η…
Διαβάστε περισσότερα...

Για χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ευρώπη, η νευροϊνωμάτωση δεν είναι απλώς μια σπάνια ασθένεια: είναι μια καθημερινή, συχνά αόρατη μάχη. Παρά την πρόοδο της επιστήμης, τα εμπόδια στη διάγνωση, την πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα και…
Διαβάστε περισσότερα...

Η προτεινόμενη τροποποίηση του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (ΣΗΠ), μέσω του Άρθρου 12 του υπό διαβούλευση νομοσχεδίου, εγείρει σοβαρές ανησυχίες ως προς την πραγματική πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες, ιδίως για τα άτομα που ζουν με…
Διαβάστε περισσότερα...

Με τη συμμετοχή 300 συνέδρων από περισσότερες από 31 χώρες, ολοκληρώθηκε με επιτυχία το 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, σημειώνοντας ένα ακόμη ουσιαστικό ορόσημο για την παγκόσμια κοινότητα των σπάνιων παθήσεων. Το διήμερο…
Διαβάστε περισσότερα...

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» εκφράζει τις θερμές του ευχαριστίες προς το Star Κεντρικής Ελλάδας για την τιμητική πρόσκληση και τη δυνατότητα που μας έδωσε να συμμετάσχουμε στο…
Διαβάστε περισσότερα...

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.) και η AstraZeneca Ελλάδας ανακοινώνουν τη σύμπραξή τους με κοινό στόχο την ευρεία διάδοση και ενεργή αξιοποίηση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων (rdgmap.gr). Η πρωτοβουλία αυτή αναδεικνύει τη…
Διαβάστε περισσότερα...

Σε κλίμα συγκίνησης, υπερηφάνειας και αναγνώρισης πραγματοποιήθηκε για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά η τελετή βράβευσης των φοιτητών των επιστημών υγείας που συμμετείχαν στο πρόγραμμα ΖΕΥΞΗ II. Την τελετή βράβευσης διοργάνωσε ο Σύλλογος “95”,…
Διαβάστε περισσότερα...

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Αποτελεί μια σημαντική αφορμή να αναδειχθούν οι προκλήσεις που…
Διαβάστε περισσότερα...

Κάθε χρόνο, την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο κόσμος φωτίζεται στα χρώματα της ελπίδας. Όχι για να μιλήσει για αριθμούς, αλλά για ανθρώπους. Για τα παιδιά που περιμένουν μια διάγνωση. Για τους γονείς που διασχίζουν μια ατελείωτη…
Διαβάστε περισσότερα...

Τα λυσοσωμικά νοσήματα, αν και σπάνια, επηρεάζουν ουσιαστικά τη ζωή εκατοντάδων οικογενειών στην Ελλάδα, φέρνοντας μαζί τους σύνθετες ιατρικές, κοινωνικές και θεσμικές προκλήσεις. Η καθυστερημένη διάγνωση, η έλλειψη εξειδικευμένων δομών, οι…
Διαβάστε περισσότερα...