σπάνιες παθήσεις

Το Νοσοκομείο Παπαγεωργίου ενώνει τις δυνάμεις του με την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) σε μια πρωτοβουλία αιχμής που στοχεύει στην έγκαιρη διάγνωση σπανίων παθήσεων μέσω νεογνικού γενωμικού ελέγχου. Μέσα από τη συμμετοχή στο…
Διαβάστε περισσότερα...

Πριν από έναν χρόνο, οι γιατροί δεν γνώριζαν αν ο KJ Muldoon θα κατάφερνε να επιβιώσει στη βρεφική ηλικία. Σήμερα, μαθαίνει να περπατά στο σπίτι μαζί με την οικογένειά του. Τα πρώτα του βήματα έρχονται μετά από μια πρωτοποριακή γονιδιακή…
Διαβάστε περισσότερα...

Την Κυριακή 21 Δεκεμβρίου 2025, στο ξενοδοχείο Caravel, το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ Α.Ε.) και η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Avanzanite Bioscience, Genesis…
Διαβάστε περισσότερα...

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.) παρουσιάζει με ιδιαίτερη ικανοποίηση δύο νέα ψηφιακά εργαλεία Τεχνητής Νοημοσύνης – τον AI Virtual Assistant for Rare Diseases και τον AI PubMed Navigator for Rare Diseases – που αναπτύχθηκαν στο…
Διαβάστε περισσότερα...

Με εντυπωσιακή επιτυχία και συγκινητική συμμετοχή ολοκληρώθηκε το Σάββατο 18 Οκτωβρίου η φιλανθρωπική εκδήλωση «Knights for Rare 2025», στον χώρο ΕΒΔΟΜΟΣ City Loft Athens, προς τιμήν της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), η οποία…
Διαβάστε περισσότερα...

Η INTEGRIS Pharma S.A., φαρμακευτική εταιρεία με έδρα την Αθήνα και αποστολή την άμεση πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες στην Ογκολογία, την Αιματολογία και τις Σπάνιες Παθήσεις, ανακοινώνει την υπογραφή αποκλειστικής συνεργασίας…
Διαβάστε περισσότερα...

Με την υπ’ αριθ. Α1β/Γ.Π.οικ.43640 (ΑΔΑ: ΡΞ1Δ465ΦΥΟ-399) απόφαση του Υπουργείου Υγείας, ανανεώθηκε για τρία ακόμα έτη η θητεία της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.Σ.Ν.-Π.), ενός θεσμικού οργάνου με καθοριστικό ρόλο…
Διαβάστε περισσότερα...

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και η 7η Υγειονομική Περιφέρεια Κρήτης, με την υποστήριξη της Περιφέρειας Κρήτης και του Περιφερειακού Ταμείου Ανάκαμψης Κρήτης, διοργανώνουν το 2ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων, στις 11…
Διαβάστε περισσότερα...

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) έχει την τιμή να ανακοινώσει τη διεθνή διάκρισή της με το RARE KNIGHT Award 2025. Η βράβευση θα πραγματοποιηθεί στο πλαίσιο της Φιλανθρωπικής Εκδήλωσης «Knights for Rare 2025» στην Αθήνα, που…
Διαβάστε περισσότερα...

Η Affidea Ελλάδος, κορυφαίος πάροχος πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας, και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), η συλλογική φωνή των ασθενών με σπάνια νοσήματα, υπέγραψαν Μνημόνιο Συνεργασίας, με στόχο την ενίσχυση της πρόσβασης των…
Διαβάστε περισσότερα...