σπάνιες παθήσεις

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.) και η AstraZeneca Ελλάδας ανακοινώνουν τη σύμπραξή τους με κοινό στόχο την ευρεία διάδοση και ενεργή αξιοποίηση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων (rdgmap.gr). Η πρωτοβουλία αυτή αναδεικνύει τη…
Διαβάστε περισσότερα...

Σε κλίμα συγκίνησης, υπερηφάνειας και αναγνώρισης πραγματοποιήθηκε για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά η τελετή βράβευσης των φοιτητών των επιστημών υγείας που συμμετείχαν στο πρόγραμμα ΖΕΥΞΗ II. Την τελετή βράβευσης διοργάνωσε ο Σύλλογος “95”,…
Διαβάστε περισσότερα...

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Αποτελεί μια σημαντική αφορμή να αναδειχθούν οι προκλήσεις που…
Διαβάστε περισσότερα...

Κάθε χρόνο, την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο κόσμος φωτίζεται στα χρώματα της ελπίδας. Όχι για να μιλήσει για αριθμούς, αλλά για ανθρώπους. Για τα παιδιά που περιμένουν μια διάγνωση. Για τους γονείς που διασχίζουν μια ατελείωτη…
Διαβάστε περισσότερα...

Τα λυσοσωμικά νοσήματα, αν και σπάνια, επηρεάζουν ουσιαστικά τη ζωή εκατοντάδων οικογενειών στην Ελλάδα, φέρνοντας μαζί τους σύνθετες ιατρικές, κοινωνικές και θεσμικές προκλήσεις. Η καθυστερημένη διάγνωση, η έλλειψη εξειδικευμένων δομών, οι…
Διαβάστε περισσότερα...

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2026 αποτελεί μια παγκόσμια πρωτοβουλία αφιερωμένη στην ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και τη διεκδίκηση καλύτερων συνθηκών ζωής για τους περίπου 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως που ζουν με κάποιο σπάνιο…
Διαβάστε περισσότερα...

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου (28/2), με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ενίσχυση του…
Διαβάστε περισσότερα...

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος ανανεώνει τη δέσμευσή της για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με νόσο Von Hippel–Lindau (VHL), μια σπάνια, κληρονομική και…
Διαβάστε περισσότερα...

Με την επικαιροποίηση του καταλόγου ORPHANET για το 2026, την ενεργοποίηση των πρώτων εθνικών μητρώων ασθενών και την προώθηση του εθνικού σχεδίου δράσης για τα σπάνια νοσήματα – παθήσεις, τιμάται φέτος στην Ελλάδα η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων,…
Διαβάστε περισσότερα...

Για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά, στο πλαίσιο του προγράμματος «Ζεύξη», ο Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργανώνει την τελετή βράβευσης του Προγράμματος «Ζεύξη ΙΙ». Η τελετή θα πραγματοποιηθεί τη Δευτέρα 9 Μαρτίου…
Διαβάστε περισσότερα...