Πολλαπλή σκλήρυνση: «Η διάγνωση δεν σημαίνει το τέλος της ζωής»
Η σκλήρυνση κατά πλάκας ή πολλαπλή σκλήρυνση δεν είναι πάντα ορατή. Δεν φαίνεται απαραίτητα σε ένα αμαξίδιο, ούτε αποτυπώνεται πάντα στην εικόνα ενός ανθρώπου που δείχνει «καλά». Κρύβεται στην εξάντληση, στον χρόνιο πόνο, στις δυσκολίες ισορροπίας, στην ψυχική πίεση μιας καθημερινότητας που συχνά οι άλλοι αδυνατούν να κατανοήσουν.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, η Μαρία Σπανίδου, αντιπρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αττικής και η ίδια ασθενής, μιλά στο newsbeast για τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο, τις μεγάλες αλλαγές στην ιατρική αντιμετώπιση, αλλά και τα στερεότυπα που επιμένουν.
- Ποιος είναι σήμερα ο ρόλος του Συλλόγου και ποιες ανάγκες καλύπτει για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας στην Ελλάδα;
Ο ρόλος του Συλλόγου είναι να παρέχει υποστήριξη σε όλα τα επίπεδα στα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά και στις οικογένειές τους και στους φροντιστές τους.
Παρέχουμε ψυχολογική υποστήριξη, τόσο με ατομικές συνεδρίες όσο και με ομάδες. Διαθέτουμε κοινωνική υπηρεσία για καθοδήγηση σχετικά με επιδόματα, δικαιώματα και διαδικασίες, όπως τα ΚΕΠΑ. Υπάρχει συμβουλευτική για ασθενείς, αλλά και ομαδικά προγράμματα ευεξίας, όπως pilates, φυσικοθεραπεία, πισίνα με φυσικοθεραπευτή και πρόσβαση στη λίμνη της Βουλιαγμένης, όλα δωρεάν για τα μέλη μας.
Παράλληλα διοργανώνουμε ενημερωτικές ημερίδες με γιατρούς και ειδικούς, καθώς και καμπάνιες ευαισθητοποίησης για την αποστιγματοποίηση της νόσου, όπως το περίπτερο που θα έχουμε στις 30 Μαΐου στο Σύνταγμα.
Στηρίζουμε επίσης τους φροντιστές μέσω ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης και προσπαθούμε να παρεμβαίνουμε στην προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, συνεργαζόμενοι με φορείς υγείας και οργανισμούς.
- Τι σηματοδοτεί για εσάς η Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας;
Φέτος το κεντρικό θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας είναι η έγκαιρη διάγνωση. Και αυτό είναι εξαιρετικά σημαντικό, γιατί δεν πρέπει να καθυστερεί ο ασθενής να πάρει διάγνωση.
Για εμάς δεν είναι απλώς μια συμβολική ημερομηνία. Είναι η ημέρα που ακούγεται η φωνή των ασθενών. Είναι μια ευκαιρία να διεκδικήσουμε ποιότητα ζωής, πρόσβαση, κατανόηση και αξιοπρέπεια.
Μέσα από την ευαισθητοποίηση προσπαθούμε να περάσουμε αυτά τα μηνύματα και στο ευρύ κοινό.
- Ποιες είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους;
Ένα πολύ σημαντικό θέμα είναι η εργασία. Πολλοί ασθενείς θέλουν να εργαστούν, αλλά υπάρχει ακόμα έντονο στίγμα γύρω από τη νόσο.
Υπάρχουν επίσης τα λεγόμενα «αόρατα συμπτώματα» της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Συμπτώματα που οι άλλοι δεν μπορούν εύκολα να καταλάβουν, όπως η κόπωση, ο χρόνιος πόνος ή οι δυσκολίες ισορροπίας.
Μπορεί κάποιος να μη φαίνεται ότι νοσεί, αλλά να δίνει καθημερινά μια τεράστια μάχη.
- Πόσο έχει αλλάξει η αντιμετώπιση της νόσου τα τελευταία χρόνια;
Η αλήθεια είναι ότι έχει αλλάξει πάρα πολύ, κυρίως λόγω των εξελίξεων στη φαρμακευτική αντιμετώπιση.
Πλέον υπάρχουν φάρμακα υψηλής αποτελεσματικότητας που μπορούν να μειώσουν σημαντικά τις υποτροπές και τη φλεγμονώδη δραστηριότητα της νόσου.
Αυτό όμως που είναι πολύ ελπιδοφόρο σήμερα είναι η έντονη ερευνητική δραστηριότητα γύρω από την αποκατάσταση της μυελίνης. Δηλαδή, δεν μιλάμε μόνο για έλεγχο της νόσου, αλλά και για προσπάθεια επιδιόρθωσης βλαβών που ήδη υπάρχουν.
Αυτό έχει αλλάξει συνολικά την εικόνα της νόσου. Για αυτό και πλέον δεν βλέπουμε εύκολα ασθενείς σε αμαξίδιο, όπως συνέβαινε παλαιότερα.
- Ποιες είναι οι πιο συχνές παρεξηγήσεις που υπάρχουν γύρω από τη σκλήρυνση κατά πλάκας;
Η μεγαλύτερη παρεξήγηση είναι ότι με το που θα πάρει κάποιος διάγνωση, θα καταλήξει σε αμαξίδιο. Αυτό το στερεότυπο εξακολουθεί να υπάρχει, αλλά δεν ανταποκρίνεται πλέον στην πραγματικότητα.
Τα δεδομένα έχουν αλλάξει σημαντικά χάρη στις θεραπείες.
Παρόλα αυτά, υπάρχουν τα αόρατα συμπτώματα της νόσου. Ένας ασθενής μπορεί να δυσκολεύεται πολύ μέσα στη μέρα του και ο διπλανός του να μην το αντιλαμβάνεται καθόλου.
- Πόσο σημαντική είναι η ψυχολογική υποστήριξη για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους;
Είναι ίσως το σημαντικότερο πράγμα όταν παίρνεις μια τέτοια διάγνωση.
Η ψυχολογική υποστήριξη βοηθά στη διαχείριση του άγχους και της κατάθλιψης, που συχνά εμφανίζονται μετά τη διάγνωση. Βοηθά τον άνθρωπο να προσαρμοστεί στα νέα δεδομένα της ζωής του, χωρίς να χάσει την αυτοεκτίμηση και την αξιοπρέπειά του.
Επίσης, συμβάλλει σημαντικά και στη συμμόρφωση με τις θεραπείες.
- Τι θα θέλατε να κατανοήσει περισσότερο η Πολιτεία σχετικά με τις ανάγκες των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας;
Το πρώτο και βασικό βήμα είναι η ενημέρωση.
Η Πολιτεία πρέπει να κατανοήσει ότι υπάρχουν και τα αόρατα συμπτώματα της νόσου. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να βελτιωθούν και τα συστήματα αξιολόγησης αναπηρίας, όπως τα ΚΕΠΑ.
Δεν είναι απαραίτητο ένας άνθρωπος να βρίσκεται σε αμαξίδιο για να πιέζεται ή να δυσκολεύεται σοβαρά στην καθημερινότητά του.
Ένα ακόμα κρίσιμο θέμα είναι η εργασία, αλλά και η πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα και δημόσια κέντρα αποκατάστασης, τα οποία σήμερα ουσιαστικά δεν υπάρχουν.
- Πώς μπορεί η κοινωνία να γίνει πιο συμπεριληπτική απέναντι στους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο;
Τα πιο βασικά είναι η ενημέρωση και η κατανόηση.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια πολυπαραγοντική και ακόμη σε μεγάλο βαθμό ανεξερεύνητη νόσος. Πολλοί άνθρωποι δεν κατανοούν πραγματικά τι σημαίνει να ζεις με αυτή.
Χρειάζεται περισσότερη ευαισθητοποίηση και περισσότερη διάθεση να ακούσουμε τους ίδιους τους ασθενείς.
Η συμπερίληψη δεν σημαίνει ειδική μεταχείριση, αλλά εύλογες προσαρμογές: Ευέλικτο ωράριο, δυνατότητα τηλεργασίας, μικρές αλλαγές στο περιβάλλον ή στον τρόπο αξιολόγησης. Αυτές οι προσαρμογές συχνά κάνουν τη διαφορά ανάμεσα στον αποκλεισμό και τη συμμετοχή.
- Ποιο είναι το μήνυμα που θέλετε να στείλετε κλείνοντας;
Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν σταματά τη ζωή.
Και το πιο σημαντικό είναι ότι κανείς δεν είναι μόνος του. Υπάρχουν άνθρωποι γύρω μας που μπορούν να βοηθήσουν.