MyelinWatch, ένα ανεξάρτητο διαδικτυακό παρατηρητήριο για τις έρευνες και τις θεραπείες της πολλαπλής σκλήρυνσης με πρωτοβουλία Έλληνα ασθενή

Ένα ανεξάρτητο διαδικτυακό παρατηρητήριο για τις ερευνητικές εξελίξεις και τις νέες θεραπείες της πολλαπλής σκλήρυνσης (σκλήρυνσης κατά πλάκας), με στόχο να διαχωρίζει τα επιστημονικά δεδομένα από τις υπερβολικές υποσχέσεις και την παραπληροφόρηση, δημιούργησε ο 47χρονος Τάσος Φωκάς, ο οποίος διαγνώστηκε με τη νόσο πριν από 18 χρόνια.

Πρόκειται για τη δίγλωσση διαδικτυακή πλατφόρμα MyelinWatch (myelinwatch.com), με περιεχόμενο στα ελληνικά και αγγλικά, η οποία λειτουργεί από τον Σεπτέμβριο του 2026 και παρέχει ενημέρωση για τις σημαντικότερες πρόσφατες εξελίξεις, οδηγό θεραπειών, στοιχεία για πειραματικές προσεγγίσεις που μελετώνται για την αποκατάσταση της μυελίνης, καθώς και πληροφορίες για μελέτες και ερευνητικά προγράμματα. Διαθέτει, επίσης, ξεχωριστή ενότητα για την Ελλάδα.

«Είναι μια ιδιωτική πρωτοβουλία δημιουργίας ενός παρατηρητηρίου μελετών και θεραπειών που αφορούν την πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ), γνωστή ως σκλήρυνση κατά πλάκας, με σκοπό την ευρετηρίαση των επιστημονικών μελετών και νέων θεραπειών για την πάθηση. Το θέμα που απασχολεί την κοινότητα είναι η αναστροφή των συμπτωμάτων, καθώς δεν υπάρχει οριστική ίαση της νόσου», αναφέρει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο Τάσος Φωκάς, ο οποίος εργάζεται ως παραγωγός οπτικοακουστικών έργων και είναι συνεργάτης του Κέντρου Καταπολέμησης της Παραπληροφόρησης.

Το MyelinWatch αποτελεί, σύμφωνα με τον δημιουργό του, ανεξάρτητο ενημερωτικό εγχείρημα παρακολούθησης της επιστημονικής έρευνας που δεν χρηματοδοτείται από κάποιον φορέα. Υπάρχει δυνατότητα προαιρετικής δωρεάς μέσω QR code στην ιστοσελίδα, ωστόσο το κόστος λειτουργίας της πλατφόρμας καλύπτεται από τον ίδιο. Το εγχείρημα έχει αποκλειστικά ενημερωτικό χαρακτήρα και δεν αποτελεί ιατρική υπηρεσία ούτε μέσο παροχής ιατρικών συμβουλών.

Όπως εξηγεί ο Τάσος Φωκάς, η παραπληροφόρηση γύρω από τις πειραματικές θεραπείες αποτέλεσε βασικό κίνητρο για τη δημιουργία της πλατφόρμας. «Τα τελευταία χρόνια υπάρχει επανειλημμένη παραπληροφόρηση επ’ αυτού. Ό,τι ανακοινώνεται, ακόμη και σε αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, παρουσιάζεται ως η θεραπεία που θα θεραπεύσει τους πάντες. Η αλήθεια είναι πολύ διαφορετική. Δεν υπάρχει θεραπεία με την έννοια της ίασης. Υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να μειώσουν τις υποτροπές και να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου, καθώς και παρεμβάσεις για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων. Η παραπληροφόρηση που υπάρχει γύρω από τη νόσο με ώθησε να δημιουργήσω το MyelinWatch» σημειώνει.

Τεχνητή νοημοσύνη και ανθρώπινος έλεγχος

Η πλατφόρμα αξιοποιεί την τεχνητή νοημοσύνη για τον εντοπισμό και την επεξεργασία νέων επιστημονικών δημοσιεύσεων. Ο δημιουργός της χρησιμοποιεί διαφορετικά μοντέλα τεχνητής νοημοσύνης ως βοηθητικά εργαλεία εντοπισμού και επεξεργασίας πληροφοριών. Η διασταύρωση γίνεται με έλεγχο των πρωτογενών πηγών.

«Κάθε πρωί, ένα αυτοματοποιημένο σύστημα αναζητά νέες δημοσιεύσεις σε επιστημονικές βάσεις δεδομένων, όπως το PubMed και το Europe PMC, σε μητρώα κλινικών δοκιμών, όπως το ClinicalTrials.gov, καθώς και σε ανακοινώσεις πανεπιστημίων, ερευνητικών ομάδων, εταιρειών και ρυθμιστικών αρχών. Η αυτοματοποίηση δεν υποκαθιστά τον ανθρώπινο έλεγχο. Πριν από τη δημοσίευση μιας πληροφορίας εξετάζονται η αρχική πηγή, το περιεχόμενο της ανακοίνωσης και η τεκμηρίωση των ευρημάτων. Η νέα πληροφορία συσχετίζεται με τις ήδη καταχωρισμένες μελέτες, ώστε να διαπιστωθεί αν αποτελεί συνέχεια προηγούμενης έρευνας ή νέο εύρημα. Το σύστημα προτείνει πιθανές προσθήκες, απορρίψεις ή νέες καταχωρίσεις, αλλά η τελική επιλογή και η ανάρτηση γίνονται χειροκίνητα», εξηγεί ο Τάσος Φωκάς.

Το MyelinWatch παρακολουθεί έρευνες από τα πρώτα εργαστηριακά πειράματα έως τις κλινικές δοκιμές και την ενδεχόμενη έγκριση μιας θεραπείας. Διακρίνει τα προκλινικά ευρήματα από τα αποτελέσματα μελετών σε ανθρώπους, ενώ καταγράφει και περιπτώσεις στις οποίες δεν επιβεβαιώθηκαν οι αρχικές προσδοκίες. «Η ύπαρξη μιας μελέτης ή μιας πολλά υποσχόμενης εργαστηριακής ανακάλυψης δεν αποτελεί από μόνη της απόδειξη ότι μια θεραπεία είναι αποτελεσματική στους ασθενείς», σημειώνει ο δημιουργός του MyelinWatch.

Η προσωπική εμπειρία και η παραπληροφόρηση

Η ενασχόληση του Τάσου Φωκά με την ενημέρωση γύρω από την πολλαπλή σκλήρυνση συνδέεται άμεσα με την προσωπική του εμπειρία. Όπως αναφέρει, το πρώτο νευρολογικό επεισόδιο εκδηλώθηκε το 2005, όταν ήταν 26 ετών, με συμπτώματα παράλυσης στο αριστερό χέρι και πόδι, καθώς και διαταραχές της ομιλίας. Η διάγνωση καθυστέρησε περίπου τρία χρόνια.Στο διάστημα που ακολούθησε, δοκίμασε διαφορετικές θεραπευτικές αγωγές, αντιμετωπίζοντας, μεταξύ άλλων, ανεπιθύμητες ενέργειες και δυσκολίες με την αυτοχορήγηση ενέσεων. Η εμπειρία αυτή ανέδειξε, όπως ο ίδιος εξηγεί, και τη σημασία της υποστήριξης των ασθενών στην καθημερινότητά τους.

Η εργασία του στο Κέντρο Καταπολέμησης της Παραπληροφόρησης τον έφερε σε επαφή με τις πρακτικές που χρησιμοποιούνται για τη διάδοση παραπλανητικών ισχυρισμών σχετικά με την υγεία. «Έχω δει τις τεχνικές που χρησιμοποιούνται για να παραπλανήσουν τον κόσμο και να βγάλουν χρήματα σε βάρος των ασθενών», σημειώνει, αναφερόμενος σε ισχυρισμούς που παρουσιάζουν επιστημονικά δεδομένα εκτός του πλαισίου τους και καλλιεργούν φόβο ή προσδοκίες για ανύπαρκτες θεραπείες.