Μια «αόρατη» νόσος ζητά ορατή φροντίδα: Το μήνυμα της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος είναι μια πάθηση που συχνά παραμένει αόρατη στα μάτια της κοινωνίας, όχι όμως και στην καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με αυτήν. Η 19η Ιουνίου έχει καθιερωθεί από τον Οργανισμό Ηνωμένων Εθνών ως Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για μία σοβαρή, χρόνια και κληρονομική αιματολογική πάθηση.

Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος, στην οποία περιλαμβάνονται η Δρεπανοκυτταρική και η Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, είναι μία από τις συχνότερες κληρονομικές αιμοσφαιρινοπάθειες παγκοσμίως. Εμφανίζεται κυρίως στις χώρες της Μεσογείου, στην Αφρική, στη Μέση Ανατολή και στην ινδική χερσόνησο, ενώ σήμερα απαντάται σε πολλές χώρες λόγω της μετακίνησης των πληθυσμών. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι περισσότεροι από 1.000 άνθρωποι ζουν με τη νόσο.

Χαρακτηρίζεται από την παραγωγή μη φυσιολογικής αιμοσφαιρίνης, η οποία προκαλεί παραμόρφωση των ερυθρών αιμοσφαιρίων σε σχήμα δρεπανιού. Η κατάσταση αυτή μπορεί να οδηγήσει σε χρόνιο πόνο, αναιμία, συχνές νοσηλείες και σοβαρές επιπλοκές σε ζωτικά όργανα. Η σωστή ενημέρωση, ο προγεννητικός έλεγχος, καθώς και η πρόσβαση σε εξειδικευμένη συμβουλευτική, μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στην πρόληψη, στον έγκαιρο εντοπισμό και στην καλύτερη διαχείριση της νόσου.

Τα τελευταία χρόνια, η πρόοδος της επιστήμης έχει δημιουργήσει νέες προοπτικές για τους ασθενείς. Σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές συμβάλλουν στη μείωση των κρίσεων και των επιπλοκών, ενώ η μεταμόσχευση μυελού των οστών και οι εξελίξεις στον τομέα των γονιδιακών θεραπειών δίνουν βάσιμη ελπίδα για ένα καλύτερο μέλλον. Ωστόσο, η επιστημονική πρόοδος αποκτά πραγματική αξία μόνο όταν συνοδεύεται από ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών στις διαθέσιμες θεραπείες, στις εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας και στην ολοκληρωμένη φροντίδα.

Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα, η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας αναδεικνύει την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, πρόσβαση στις νέες και καινοτόμες θεραπείες, ενίσχυση των εξειδικευμένων μονάδων, πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, γενετικό έλεγχο και ουσιαστική στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας στέκεται διαχρονικά στο πλευρό των ανθρώπων που ζουν με Δρεπανοκυτταρική Νόσο και καλεί την Πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα και την κοινωνία να συνεχίσουν να εργάζονται για την άρση των ανισοτήτων, τη βελτίωση της φροντίδας και την ενίσχυση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος μπορεί να μην φαίνεται πάντα. Όμως ο πόνος, οι δυσκολίες και οι ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με αυτήν είναι πραγματικές. Και αξίζουν αναγνώριση, φροντίδα και σεβασμό κάθε μέρα του χρόνου.