3 άνθρωποι με σχιζοφρένεια μιλούν για την εμπειρία τους και σπάνε τις προκαταλήψεις

Η σχιζοφρένεια εξακολουθεί να αποτελεί μία από τις πιο παρεξηγημένες καταστάσεις ψυχικής υγείας. Για πολλούς, η λέξη συνοδεύεται από εικόνες έντονες, σχεδόν θεατρικές: παραληρητικές ιδέες, δηλαδή, ψευδείς πεποιθήσεις και παραισθήσεις.

Όμως αυτές οι «κινηματογραφικές» απεικονίσεις δεν αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα των ανθρώπων που ζουν με τη διάγνωση. Αντίθετα, συμβάλλουν σε ένα βαθύ και επίμονο στίγμα, τόσο από την κοινωνία όσο και από το ίδιο το σύστημα υγείας. Αυτό το στίγμα συχνά μετατρέπεται σε «αυτοστίγμα»: την εσωτερικευμένη πεποίθηση ότι κάτι δεν πάει καλά με εσένα, ότι είσαι λιγότερος. Και εκεί ακριβώς ξεκινά ένας φαύλος κύκλος: απομόνωση, σιωπή, φόβος να ζητηθεί βοήθεια.

Σε μια προσπάθεια να σπάσουν αυτόν τον κύκλο, τρεις άνθρωποι, η Rachel Star Withers, ο Kody Green και η Michelle Hammer, μοιράζονται στο Healthline τη δική τους αλήθεια. Μέσα από τις εμπειρίες τους, αποδομούν μύθους και φωτίζουν την πραγματικότητα της ζωής με σχιζοφρένεια.

Τι είναι αυτό που θα ευχόσασταν να κατανοήσουν για τη σχιζοφρένεια οι άνθρωποι;

Rachel Star Withers (40 ετών, διαγνώστηκε στην ηλικία των 20): «Η καθημερινότητα είναι πιο “ήσυχη” απ’ όσο φαντάζεστε. Οι περισσότεροι νομίζουν ότι η ζωή μου είναι ένας ασταμάτητος εφιάλτης», περιγράφει. «Αλλά τις περισσότερες φορές είναι απλώς… βαρετή».

Η Rachel εξηγεί ότι, παρότι βιώνει παραισθήσεις περίπου στο 90% του χρόνου, αυτές σπάνια είναι τόσο δραματικές όσο φαντάζονται οι υπόλοιποι. «Μπορεί να κοιτάξω κάποιον και το πρόσωπό του να φαίνεται ελαφρώς παραμορφωμένο. Ή να διαβάζω ένα κείμενο και τα γράμματα να μοιάζουν μπερδεμένα. Είναι τόσο μικρά πράγματα που οι γύρω μου δεν αντιλαμβάνονται τίποτα».

Αυτό που την επηρεάζει περισσότερο δεν είναι τα «θεαματικά» συμπτώματα, αλλά τα σταθερά, καθημερινά εμπόδια: η σύγχυση, η δυσκολία συγκέντρωσης, η αδυναμία να σκεφτεί καθαρά.

«Στο κολέγιο χανόμουν μέσα στους διαδρόμους και δεν μπορούσα να βρω την αίθουσά μου. Μέχρι σήμερα, δεν μπορώ να κάνω δουλειές που περιλαμβάνουν χρήματα, γιατί η αντίληψή μου για τους αριθμούς διαστρεβλώνεται».

Και καταλήγει: «Δεν είναι οι μεγάλες στιγμές που σε λυγίζουν. Είναι τα μικρά, καθημερινά πράγματα που δεν σταματούν ποτέ».

Kody Green (31 ετών, διαγνώστηκε στην ηλικία των 21): «Εύχομαι οι άνθρωποι να κατανοούσαν ότι είμαστε ικανοί να ξεπεράσουμε τη διάγνωση μας και να ζήσουμε πλήρεις και λειτουργικές ζωές». Και συνεχίζει: «Υπάρχουν τόσο πολλές παρανοήσεις γύρω από την σχιζοφρένεια. Αν και είναι μια εξαιρετικά δύσκολη ασθένεια, πολλοί άνθρωποι υποθέτουν ότι όλοι όσοι ζουν με αυτήν καταλήγουν τελικά στη φυλακή ή σε ψυχιατρική κλινική. Οι άνθρωποι συχνά αμφισβητούν το γεγονός ότι έχω την πάθηση, απλώς και μόνο επειδή έχω οικογένεια, ταξιδεύω και κάνω τα ίδια πράγματα που κάνουν και οι άλλοι. Υποθέτουν ότι δεν υπάρχει περίπτωση να έχω αυτή τη διάγνωση και να είμαι επιτυχημένος».

Αυτή η αμφισβήτηση, όμως, αποκαλύπτει κάτι βαθύτερο: την άγνοια γύρω από την εξέλιξη της θεραπείας και την πραγματική εικόνα της νόσου.

Michelle Hammer (37 ετών, διαγνώστηκε στην ηλικία των 22): «Όταν κάποιος ακούει τη λέξη “σχιζοφρένεια”, συχνά νομίζει ότι είναι φριχτό, τρομακτικό και βίαιο – ένα τρομερό και απαίσιο πράγμα από το οποίο κανείς δεν μπορεί να αναρρώσει. Νομίζει βασικά ότι είσαι “τελειωμένος”, ενώ η πραγματικότητα είναι ότι μπορείς να έχεις σχιζοφρένεια και να ζεις μια καλά διαχειρίσιμη, υγιή ζωή».

Αντιθέτως, η Michelle θεωρεί ότι η διάγνωση όχι μόνο δεν σημαίνει ότι η ζωή σου έχει τελειώσει, αλλά και ότι μπορεί να λειτουργήσει απελευθερωτικά. «Σημαίνει ότι επιτέλους λαμβάνεις τη σωστή θεραπεία». Η ίδια είχε αρχικά διαγνωστεί με διπολική διαταραχή στα 18 της. «Αλλά βαθιά μέσα μου ήξερα ότι κάτι δεν ταίριαζε. Το αυτοστίγμα με εμπόδιζε να αποδεχτώ τη σχιζοφρένεια μιας και τη θεωρούσα “κάτι κακό”». Σήμερα, βλέπει τα πράγματα αλλιώς: «Δεν αλλάζεις επειδή μπαίνει μια ταμπέλα στο χαρτί. Παραμένεις ο ίδιος άνθρωπος, ίσως και καλύτερος, γιατί πλέον έχεις τη σωστή βοήθεια».

Ποια ήταν τα πιο δύσκολα συμπτώματα να εξηγήσετε στους άλλους και τι σας βοήθησε τελικά να βρείτε τις λέξεις;

Rachel: «Νομίζω ότι το πιο δύσκολο να εξηγήσεις είναι οι παραισθήσεις». Οι ψευδαισθήσεις της Rachel έχουν πολλές μορφές: ακουστικές, οπτικές, απτικές. «Ακούω ήχους σαν τικ-τικ ή γρατζουνίσματα. Μπορώ να σου πω ακριβώς από πού προέρχονται. Μοιάζει σαν να είναι μέσα στον τοίχο».

Μια από τις πιο συχνές εμπειρίες της; «Σαν να υπάρχει ένα ραδιόφωνο στο διπλανό δωμάτιο, κολλημένο ανάμεσα σε σταθμούς». Και όμως, παρά τη συνεχή παρουσία τους, έχει μάθει να τις αγνοεί. «Στην αρχή ήταν τρομακτικό. Τώρα είναι απλώς… εκεί».

Kody: «Είναι περίπλοκο. Νομίζω ότι οι ψευδαισθήσεις είναι απίστευτα δύσκολο να τις εξηγήσεις, αλλά τα γνωστικά συμπτώματα είναι εξίσου δύσκολα, διότι απλώς οι άνθρωποι δεν ξέρουν τίποτα γι’ αυτά».

Όπως εξηγεί, το πρόβλημα με τις ψευδαισθήσεις είναι ότι οι περισσότεροι δεν κατανοούν τον βαθμό στον οποίο ο εγκέφαλός σου μπορεί να σε πείσει για κάτι. «Με ρωτούν: “Πώς δεν καταλάβαινες ότι δεν είναι αληθινό;” Ή μου λένε: “Μα δεν βγάζει κανένα νόημα”. Και η απάντησή μου είναι: “Ναι, αλλά έτσι λειτουργεί”. Ο εγκέφαλός μου με πείθει για το ακριβώς αντίθετο από την πραγματικότητα, και πολλοί δεν μπορούν καν να το διανοηθούν γιατί μπορούν να εμπιστευθούν πάντα το μυαλό τους».

Αυτή η εμπειρία γίνεται ακόμη πιο δύσκολο να εξηγηθεί όταν, μετά τη θεραπεία, αποκτάς μεγαλύτερη διαύγεια. «Κοιτώντας πίσω, μπορεί να φαίνεται “παράλογο”. Αλλά όταν το ζεις, είναι απολύτως αληθινό».

Michelle: «Tα συμπτώματα που δυσκολεύομαι να εξηγήσω στους άλλους είναι οι παραισθήσεις και οι ψευδαισθήσεις». Σύμφωνα με την ίδια, οι παραληρητικές ιδέες δημιουργούν ένα επιπλέον βάρος: την αμφισβήτηση από τους άλλους.

«Πολλοί λένε “Δεν συνειδητοποιείς ότι αυτό το άτομο δεν θα έπρεπε να είναι στο σαλόνι σου; Γιατί του μιλάς;” Και η απάντησή μου είναι πάντα: “Αν το ήξερα ότι δεν είναι εκεί, δεν θα είχα σχιζοφρένεια”. Με τις παραισθήσεις, οι άλλοι συχνά νομίζουν ότι απλώς “επινοείς πράγματα”. Μετά αρχίζουν να δυσπιστούν για όλα όσα λες. Ακόμη κι όταν λες την αλήθεια για κάτι άσχετο, δεν σε πιστεύουν. Είναι απίστευτα εκνευριστικό».

Πόσο σημαντική είναι η υποστήριξη και πού απευθύνεστε;

Rachel: Ζώντας με τους γονείς της, η Rachel αναγνωρίζει πόσο κρίσιμη είναι αυτή η στήριξη. «Είμαι πολύ τυχερή που ζω με τους γονείς μου γιατί δεν μπορώ να ζήσω μόνη. Το δοκίμασα στο παρελθόν και θα τα πάω καλά για δύο περίπου εβδομάδες, αλλά μετά τα πράγματα αρχίζουν να γίνονται “περίεργα”. Είναι ένα μέρος της σχιζοφρένειας όπου έχεις την τάση να αποκόπτεσαι από την πραγματικότητα και τους ανθρώπους, υποχωρώντας στο εσωτερικό σου για οποιονδήποτε λόγο. Για μένα, οι δύο εβδομάδες είναι το όριο πριν αρχίσει να παίρνει το πάνω χέρι αυτή η απόσυρση».

Ο πατέρας της φροντίζει τα βασικά: «Έφαγες σήμερα; Έλα να φας κάτι». Μικρές πράξεις που κάνουν τεράστια διαφορά γιατί γνωρίζει ότι κάποιος την προσέχει.

Kody: «Έχω το προνόμιο να έχω υποστήριξη όχι μόνο από φίλους και οικογένεια, αλλά και από σχετικές κοινότητες». Όπως εξηγεί, η φαρμακευτική αγωγή, όσο κρίσιμη κι αν είναι, δεν είναι αρκετή και πρέπει να συνδυάζεται με εξωτερική βοήθεια. Για τον ίδιο, αυτού του είδους η υποστήριξη υπήρξε καθοριστική. «Μου έδειξε ότι δεν είμαι μόνος. Ότι υπάρχουν άνθρωποι που όχι μόνο παλεύουν, αλλά ζουν και προχωρούν παρά την ασθένεια».

Michelle: «Είναι απίστευτα σημαντικό να έχω υποστήριξη». Όπως εξηγεί, το συνειδητοποίησε μια φορά στο μετρό όταν είδε έναν άστεγο να μιλάει στον εαυτό του με τον ίδιο ακριβώς τρόπο που μιλά κι εκείνη όταν το παθαίνει. Και τότε ήταν που σκέφτηκε: «Ποια η διαφορά ανάμεσα σ’ αυτόν και σ’ εμένα;».

Και συνεχίζει: «Συνειδητοποίησα ότι χωρίς την υποστήριξη της οικογένειας, των φίλων και του γιατρού μου, θα μπορούσα εύκολα να είμαι στη θέση του. Είναι παράξενο να λέω ότι είμαι “τυχερή” ενώ έχω σχιζοφρένεια, αλλά είμαι. […] Η υποστήριξη της οικογένειας και των γονιών μου, μαζί με τον γιατρό που διαχειρίζεται την αγωγή μου, είναι αυτή που κάνει τη ζωή μου εφικτή. Δεν ξέρω αν θα μπορούσα να το διαχειριστώ μόνη μου. Απλώς δεν θα μπορούσα να ζω τη ζωή που κάνω σήμερα χωρίς την υποστήριξη των ανθρώπων γύρω μου».

Τι θα μπορούσε να κάνει ο καθένας από εμάς για να βοηθήσει τα άτομα που ζουν με σχιζοφρένεια;

Rachel: «Είμαστε “φυσιολογικοί”, γι’ αυτό φερθείτε μας ανάλογα». Τονίζει ότι έχει γίνει πολύ καλή στο να λέει ότι έχει σχιζοφρένεια με ήρεμο τρόπο στους άλλους, γιατί έχει διαπιστώσει ότι όταν το λέει με νευρικότητα, τότε κι ο άλλος θα αντιδράσει με νευρικότητα.

«Αν κάποιος σας πει κάτι τέτοιο, σταματήστε για ένα δευτερόλεπτο προτού αντιδράσετε. Ακόμη και καλοπροαίρετες αντιδράσεις όπως “Θεέ μου, δεν είχα ιδέα!” μπορεί να είναι δύσκολες για ένα άτομο που μόλις έχει αρχίσει να μιλάει για τη διάγνωσή του. Αν κάποιος σας πει ότι έχει μια ασθένεια όπως η σχιζοφρένεια, δεν χρειάζεται να πείτε κάτι. Μπορείτε απλώς να αποδεχθείτε αυτό που σας λέει. Αν θέλει να σας πει περισσότερα, θα σας πει. Αλλιώς, απλώς εκτιμήστε ότι ήθελε να γνωρίζετε».

Kody: «Μάθετε για το τι σημαίνει αυτή η διάγνωση και μετά μοιραστείτε τη γνώση με άλλους. Εξαιτίας των γνωστικών συμπτωμάτων που μπορεί να προκαλεί η σχιζοφρένεια, πολλά άτομα με τη νόσο δεν είναι συχνά σε θέση να κάνουν τέτοιες συζητήσεις ή να μιλήσουν αποτελεσματικά για τις ανάγκες τους».

Και συμπληρώνει: «Τα πιο αποτελεσματικά εργαλεία που βοηθούν τους ανθρώπους να κατανοήσουν καλύτερα αυτή την ασθένεια είναι η επικοινωνία και η εκπαίδευση. Όταν άλλοι παίρνουν την πρωτοβουλία να εξηγήσουν τα δεδομένα, μας απαλλάσσουν από αυτό το βάρος. Μας επιτρέπει να ζούμε τις ζωές μας χωρίς το επιπρόσθετο βάρος να πρέπει να εξηγήσουμε τη διάγνωσή μας σε κάθε άτομο που συναντάμε».

Michelle: «Να είστε απλώς φιλικοί, ευγενικοί, υπομονετικοί και εγκάρδιοι. Μη συμπεριφέρεστε στους ανθρώπους σαν να μην είναι εξίσου καλοί μ’ εσάς. Αντιθέτως, αναγνωρίστε ότι έχουν ξεπεράσει κάτι σημαντικό. Όλοι είμαστε ίδιοι κατ’ αυτόν τον τρόπο – όλοι έχουμε τις δικές μας διαφορετικότητες. Συχνά αστειεύομαι ότι έχω συναντήσει ανθρώπους χωρίς διάγνωση που είναι πολύ πιο “τρελοί” από εμένα. Είμαι απλώς ο εαυτός μου. Το να έχω μία διάγνωση δεν αλλάζει ποια είμαι ούτε με κάνει “όχι εγώ”. Είμαι αυτή που είμαι – μπορείς να με συμπαθήσεις ή όχι, αλλά αυτό δεν νομίζω ότι έχει καμία σχέση με τη σχιζοφρένειά μου».